大家好，我是小艾，今天给大家推的是一篇患者故事，主角是一个05年生的小女孩，她叫杜可萌，因骨肿瘤离世，年仅14岁。

“我叫杜可萌，今年 13 岁。我们得了一种病，叫做恶性骨肿瘤。这是一种可怕的癌症，多发在孩子身上，得这种病的概率只有百万分之三。这是什么概念呢？我算过，这相当于你连续抛 22 次硬币，都是正面。”

这是在《人间世》第二季第一集中，一个病人小女孩的旁白。《人间世》是一个记录医院日常的纪录片，通过它，你可以看到最真实的医院常态：有充满希望的新生命，有在顽强抗争的灵魂，也有突然逝去的欢笑。《人间世》第二季第一集，讲述的是一群身患骨肿瘤孩子的故事，这个不太常听起，甚至没几个人知道的肿瘤逐渐引起了人们的关注。

美少女病房

“美少女病房”，是杜可萌取的名字，这个“小基地”里的成员在本该肆意绽放的时候，却被困在医院为活着而努力。

9岁的小妹妹刘子涵，听到病房里有哭声，她第一个跑去安慰， 跟大家合影，也总是笑得最甜。只有9岁的她，面对病痛却意外的冷静，看着被推出手术室的姐姐，她说：“没关系的，谁出来都是这个样子。”当父母还在纠结时，她主动提出截肢，说：“如果疼，就咬牙坚持。”

11岁的安仔，因为骨肿瘤肺转移进行了左肢截肢手术。截肢以后，他不再喜欢出去玩，他讨厌自己空荡荡的左袖。安仔喜欢躺在床上玩游戏，游戏里的人物有很多条命，死了可以重来，不像他自己，只有一条命。

2018年2月28日，安仔双肺肿瘤持续恶化，被紧急送往医院。一直坚强示人的安仔没忍住，对着镜头大哭，“我想离开医院，我什么都做不了......我已经是极限了，我真的已经是极限了！”晚上，妈妈李美洁和安仔聊天：“妈妈老了怎么办？”“照顾你。”“妈妈我顶不住怎么办？”“我知道你是很坚强的，你一定可以顶住的。”

2018年3月12日，安仔顶不住了，而再过三天，他本来将迎来自己的12岁生日。安仔在妈妈手机里留下最后一个视频，视频里他说：“妈妈，宝贝永远爱你。“之后，安仔妈妈含泪将安仔的眼角膜捐献，帮助一个3岁意外失明的小孩重见了光明。

14岁的王思蓉跟妈妈说，如果要截肢，那就给我申请安乐死吧。医生们商议后，告诉她，可以不截肢，改为把腿骨取出来，切除肿瘤后再放回去。手术前几天，她和另外两个做手术的孩子在走廊里闲聊，三个人都剃了光头。“你们看我们，像不像三个卤蛋？”三个孩子都笑了，让人忘记她们即将要面对的是危险的手术。

双手举过头顶，张开五指，就可以给自己放个烟花

杜可萌是“美少女病房”里的小记者，很多故事由她讲述。她乐观、坚强，总是能给身边的人带去安慰。面对节目组的镜头，她分享了一个自娱自乐的小方法：把手举过头顶，五指张开，你就给自己放了一个烟花。

她还开了一个公众号——“炒鸡可爱的萌”，在里面记录着自己的抗癌历程。很多人在公众号文章底下留言，感谢杜可萌带给他们对抗疾病恶魔的希望，也有人赞扬她的乐观坚强，还有哥哥通过了高考的自主招生，表示“我大学以后一定要努力学习，研制出治愈骨肉瘤的药物，拯救患有骨肉瘤的患者。”

她说：都很惧怕别人问自己有梦想，就算自己有，也会红着脸害羞的说没有....男孩子想当舞蹈家，女孩子想当警察.....有梦想的人并不可怕，可怕的是没有梦想的人。连奋斗的目标都没有，你人生的价值何在？“

烟花，虽短暂而绚烂

通常情况下，骨肿瘤如果不出现肺转移，治愈率超过百分之六十。但是一旦出现肺转移，生存率可能连百分之十都不到。化疗即将结束的时候，杜可萌被确诊肿瘤肺转移。她上网查资料，发现治愈率极低，这段时间，她停更了自己的公众号和微博，告诉主治医生，她这个乐观使者有点累了，想卸下面具。幸好，沮丧过后，又是新的征程。她创建了一个病友群，详细地给病友们分类，“刚确诊”、“手术”、“化疗”……在跟病友交流的过程，她在表达自己的乐观，也在排解自己内心的焦虑与不安。

拼了命的努力，还是敌不过病魔。2019年5月1日20:07分，在与骨肿瘤抗争了751天后，杜可萌告别了这个世界。她曾说过：“有一次，在梦里，我想到了这样一个结局。我和小伙伴们，脱去了病号服，走出了病房。我们推开厚厚的铁门，穿过重重的迷雾，拿着属于自己的武器，对抗着我们共同的敌人。生命对谁来说，其实都是短暂的，每个人都像烟花一样，都会有自己最绚烂的时刻。”

恶性骨肿瘤，即“骨癌”，是一种主要发生在儿童和青少年的恶性骨肿瘤，通常发生在胳膊或者腿，也可能长在骨盆、脊柱、下颚或者身体其他部位。因为青少年时期骨生长速度最快，所以骨肿瘤更偏爱十几岁的孩子，不过也不排除小龄儿童和成人。

骨肿瘤总的发病率为百万分之三，意味着中国每年新发4000-5000例左右，美国每年新发也有600个病例。从临床数据看，骨肿瘤早期症状比较隐匿，大多数患儿就诊时已经是肿瘤中晚期。它恶变程度很高，病因不明确，生长速度极快，在确诊后医生往往会用截肢手术以保全患者生命，安仔和王思蓉便是。

因为骨肿瘤病因不明确，很多孩子到生长发育期，会突然发生骨关节疼痛，或是出现肿块，家长们常会误以为是因为长高或运动引起，从而延误治疗时机。

其实，骨肉瘤的疼痛与生长痛是有区别的，骨肉瘤的疼痛位置较固定，多见于骨关节处，而且初期疼痛较轻，愈发展愈痛，常在夜晚发作，即使休息也对症状无缓解作用。随着疼痛的加重，局部位置会出现肿块，疼痛部位的皮肤温度要比其他部位要高。所以，如果疼痛不分昼夜、持续时间久、频繁出现，家长就要警惕，及时到专业的骨科诊治，早发现早治疗，可以极大提高预后效果。

当《人间世》摄制组提出拍摄骨肿瘤选题策划的时候，医护人员和家长们都给予了极大的支持。他们认为，能让更多人知道这个疾病，绕过弯路，也算是做了贡献。杜可萌的父亲甚至开玩笑说，如果纪录片能够引起大家的关注，促进对骨肿瘤的治疗研究能，也算是孩子们做出了巨大贡献。而如果刚好你看到这篇文章，认识并了解到骨肿瘤这一少见肿瘤，能够为孩子们的坚强动容，也算是我们做的微小贡献。

小艾的话：日本著名作家村上春树说：死并非生的对立面,而是作为生的一部分永存。杜可萌虽然已经离我们而去，但她永远活在我们的记忆里。