初为人父(谨以此文陪伴我全面发育迟缓的儿子,连载中)

初为人父(谨以此文陪伴我全面发育迟缓的儿子,连载中)

初为人父的第一篇

乐乐到今天为止,已经13个月零11天了。

经过重庆儿童医院的专家肖农(中国西南片区最权威的儿保教授)的确诊,乐乐大脑发育迟缓,具体原因与其出生时体重超轻有关。可是他并没有具体解释为什么乐乐出生时体重会严重超轻,只说了原因有很多。乐乐出生时体重仅为2.3千克,即4斤6两。

经过重医对乐乐各项能力较为权威的评测,乐乐的各项生理发育指标仅有5-7个月的婴儿的水平。根据医生的意见,乐乐的治疗方式主要是康复训练(PT、早教、水疗、SET)为主,营养脑神经的药物为辅。

对于康复训练,目前存在一个问题:全乐山只有夹江的康复训练中心有这个能力,只有这一个地方有如此齐全的项目设施。可是夹江的康复训练中心的患儿已经人满为患,即便现在排号,也要等到暑假结束之后才能有完整的空位。现在去做,可能最多只能做水疗这一个项目。

对于大脑发育迟缓这个病情,我是认同的。同时,一直以来,我认为乐乐还有缺锌这个问题。为什么我一直以来都有这个想法呢?

根据百度“一岁宝宝缺锌的症状”,综合了一些省级医院和首都医院等三甲医院主任医师等的描述,宝宝缺锌主要出现以下症状:

一是消化功能减退,饮食不振,厌食症甚至异食癖。而异食癖是宝宝缺锌的重要判定指标(而我家乐乐恰恰没有这个症状,只是爱流口水,爱啃手指头。实际上,有资料显示,宝宝爱流口水,爱啃手指头,也可能与缺锌有关);

第二、容易出现消化不良、腹胀、腹部不适、烦躁不安影响睡眠。

第三、锌是维持消化道黏膜、呼吸系统黏膜最重要的微量元素,缺锌之后黏膜功能、抵抗力下降,容易患上呼吸系统疾病和消化系统疾病,一旦生病病情往往迁延不愈。

第四、缺锌抵抗力、免疫力下降容易生病并且体弱多病,长久之后消耗增加、营养不佳。

第五、缺锌还可能使脑DNA和蛋白质合成障碍,脑内谷氨酸浓度降低,可能引起智能发育的延迟;

第六、缺锌还可能导致头发枯黄,发量少。

(该六项症状描述,均来自百度,具有一定可信性。)

根据以上症状跟乐乐的对比,乐乐有几项是完全符合的。

第一、乐乐晚上睡眠不好,经常肠绞痛,影响睡眠严重。最严重时候每周会有三四天夜晚,每晚都会有两个小时无法入睡;

第二、乐乐自出生以来,头发枯黄,发量极少;

第三,乐乐患过两次较为严重的感冒外加腹泻,两者同时发作。第一次在乐山市人民医院住院一周才痊愈,第二次在去重医的时候,也是经历了一周吃药输液才能好转。

第四,乐乐经过评测,智力及身体各方面发育能力只相当于正常儿童5-7个月大的水平。

其实,这些状况在很早以前我就意识到了,也在网上多次查询过缺锌的症状,也不止一次想过补锌。但是每次涉及到孩子是否需要补锌而咨询医生的时候,医生要不就是告诉我孩子吃的是母乳,不用担心缺锌,要不就是提出查微量元素需要很麻烦的检查手段(比如乐山市人民医院就提出需要抽取大腿根部的动脉血)。

其实宝宝才一岁大,十一个月时候才断母乳,所以理论上宝宝不应该会缺锌。

但是,这只是理论上!

因为如果,我是说如果父亲母亲有一个或者都存在缺锌(但不严重)的症状呢?假如母体缺锌,尤其是在哺乳期缺锌,那么势必孩子吸收的营养也会相应缺锌。而我俩作为奶爸奶妈的在生育之前都没做过这方面的检查(奶爸我倒是一直坚持在吃维生素,而作为宝妈却极少吃此类保健品)。所以,假设宝妈在哺乳期甚至孕期缺锌,那么乐乐会存在很大概率的可能性缺锌。即便宝妈在哺乳期不缺锌,那么断奶后,宝宝肯定是存在缺锌的可能的。根据中国营养学会的推荐,一岁大每日宝宝锌的摄入量应该为8mg。可是100ml奶液(爱他美德国白金版)所含的锌也就0.39mg,满打满算每天吃500ml奶液,每天锌摄入量也就2mg;加之每天摄入的鸡蛋黄也就20g,含锌量也就0.5mg;一天吃的其他食物水果加起来的含锌量也不会超过0.5mg。满打满算乐乐每天锌的摄入量不会超过4mg。

所以,补锌,迫在眉睫!

我于2021年7月10在海棠药店购买了999的葡萄糖酸锌口服液60支,拿回来当天开始给乐乐服用。一周以来,乐乐有如下表现:

一、食量增加。以前吃牛奶量一般在100ml/次左右,很少一次性能吃完120ml。而在补锌三四天后,一次性吃奶量达到了150ml左右,最高量达到过180ml一次;

二、头发的变化。乐乐的发质明显由枯黄变成了黑色,以前发量稀疏的脑袋开始慢慢长出了茂密的黑色绒毛。

三、肠绞痛的现象开始得到缓解。补锌的这一周以来,除了昨晚(昨晚由于天气原因没有去游泳)出现了像以前一样疑似肠绞痛的症状,基本都是一觉到天亮。

据宝妈的感知,乐乐在母体中,最后两个月生长发育较为缓慢,导致其出生重量严重不足,理论上很大可能是因为母体缺锌引起。

我们大胆假设,小心求证:

假设,宝妈在孕期,尤其是在孕期的最后两个月由于缺锌,那宝宝的出生时体重超轻的原因就得到了解释(因为孕期缺锌会导致胎儿的生长发育缓慢甚至停滞。);

宝宝在吃母乳期间仍然有肠绞痛的原因也得到了解释(因为宝宝吸收的母乳缺锌,导致宝宝缺锌,消化能力受到影响);

宝宝两次感冒+腹泻持续反复,第一次的时候需要住院,第二次在重医持续治疗了5、6天甚至最后输液三天才能治好(说明抵抗力低,且消化能力差。)也得到了解释;

并且,乐乐在仅仅补锌七天之间就迅速出现的前述三点变化,也从侧面印证了宝宝存在缺锌的极大可能。(因为缺锌,所以补锌有了明显效果。)

而且,许多医院医生以及营养师均建议孩子可以适当补锌(前提是不能超过每日饱和摄入量),尤其是夏季出汗严重的情况,更加需要补锌(因为人体微量元素,钾、钠、钙、锌等都很容易通过汗液流失)!

综上所述,根据重庆医生的判断,乐乐的生长发育迟缓是因为大脑发育迟缓导致的,而大脑发育迟缓又是因为出生时体重超轻造成的,而不可能缺乏营养的作为父母的我们为什么会生出体重超轻宝宝的根本原因,就找到了:宝宝各方面发育迟缓的原因极大概率是:缺锌。

退一万步,即便宝宝的最大原因不是缺锌,但是适当补锌(每天只吃10ml葡萄糖酸锌口服液,锌含量只有4mg,只占其每天饱和摄入量的一半)也可以辅助宝宝尽快发育,辅助治疗,尽快追上同龄人。

最后,我们基本达成共识:持续补锌一个月,如果宝宝的头发发育和食欲比起以前来有了显著提高,说明宝宝的确存在缺锌的症状,那就继续补下去;补锌的同时,配合康复训练,直到两个月甚至三个月后,观察其各项生长发育指标,再做决定是否去重医复查。

最后,我衷心的,十二万分的希望我的儿子乐乐只是缺锌!


二〇二一年七月十七日

把这篇文章写成日记吧

2021.7.18 昨晚瞌睡没睡好,娃有点发烧,贴了退烧贴后,烧慢慢退去。今天去医院检查,扁桃体化脓,加荨麻疹。已经开药吃了,慢慢来。

今天娃说话比以前积极了,希望是补锌的效果。随着一次性饮奶量的增加,乐乐的奶量每天也增加到了6-7百ml。喝奶多了是好事情,辅食也应该跟上。这个年龄段主食应该是和成年人差不多了,牛奶才应该是辅食。不知道适当增加蛋白质会不会更好,毕竟牛奶里有那么多蛋白质,蛋白质摄入过多也不是啥好事。

晚饭后随感:事到如今,我都向他们做了解释,说明了我的理解分析判断。只不过他们还是不理解,或是觉得我太天真。

但是我坚持我的认为:补锌是只有好处,没有坏处的!即便娃的问题不全是在锌上,但是补锌一定会让他在恢复的路上如虎添翼!谁拦着我给娃补锌,谁就是我的敌人,无论任何人!!!是的,任何人!!!

2021.7.19今天陪娃去洗澡,突然才发现,药补不如食补。是的,娃的奶粉该换了,暂定美赞臣蓝臻,因为它的乳铁蛋白含量极高,另外还含有乳脂球膜(但是好像没含ARA,需要查看张大妈上美赞臣的评测)。再三衡量,还是觉得要给儿子做个微量元素检测,儿子受点苦,但是能够拿到更安心的检测报告,针对性补起来更安心!不怕自己有问题,就怕不知道有啥问题,更怕不觉得自己有问题!值得庆幸的是,娃说话的欲望的确比以前强了,好事情!将补锌进行到底!

补充一下,乐乐还有可能缺钙。查阅了资料,缺钙也有可能导致发育迟缓,夜间啼哭。是时候去检测微量元素了!!!但是,牛奶喂养的孩子缺钙,我有点不相信…

几句题外话

今天老婆说我人有点刚。其实,这是一个批评,我也知道。我一直以来都刚,从读书开始,高中便到处惹事,大学就打自己同寝室同学;实习时就被老大点名说,你刚劲有余,柔韧不足;在单位上时不时露出獠牙..我一直以来都认为拳头就是硬道理..但是,其实,我的拳头并不硬..即便硬,能比石头硬,能比钢铁硬?我现在之所以还硬,那是因为我没有碰过几块石头,没有碰过钢铁..

人最好的状态是什么样的呢?

古话有云,上善若水,水利万物而不争;确实是这样,林黛玉也说过,女人是水做的,男人是泥做的。泥若坐在船里,自然可以畅游四方。如若泥忘记了自己的本性,贸然与水抗争,那自然会连渣都不剩..因为,水可载舟,亦可覆舟..

那,如何做个如水般的人?


2021.7.2166今天去区妇幼保健院做了微量元素检测,没有居大腿根部的血管,居的末梢血。由于需要拿到省城去做化验,所以要两天后才能拿到结果。但是无论结果如何,锌我是要继续补下去的,因为已经有了成效。

区妇幼保健院的医生很好,而且很耐心的解答了宝妈的许多问题,也很愿意帮忙联系康复中心。康复是必须继续的,而且也不是短期能见效的。如果三个月没明显成效,我想,还是让宝妈带孩子去重庆租个房,然后守着重医做康复吧。

2021.7.21宝宝还是喜欢流口水,而且表情呆萌呆萌的。呆萌的宝宝还是很可爱的,但是已经13个月半的宝宝现在还是这样,不免让我很难受。看着别人家的同龄宝宝稳稳地走着,踉踉跄跄的跑着,再看着自己的孩子只能在婴儿车里坐着,那种沮丧的心情,只有自己才能体会。

区妇幼保健院的康复已经做了快两个月了,感觉进展不太大;补锌的效果虽然明显,但是似乎也进入了瓶颈期。也许是我性子太急了吧,总希望宝宝每天都能带给我一些惊喜,也让我更有动力。可是实际上我也知道,头发和食欲是在2-4周见效,我宝宝一周就见效了,这已经算是极大的惊喜了。而智力上的进步也许要两三个月才能有些效果,为毛不多给一点时间呢?

今天在网上给宝宝买了一本《爸妈教我学说话》,希望这本启蒙的书能在语言上和感统上有所进步吧。

区妇幼做的主要是力量和大动作的训练,因为智力、语言和感统上的发育也需要大动作的发育来刺激。可是看起来大动作的进展还是比较缓慢的。

明天的微量元素检测结果就会出来了,我很期待,但是我不知道我是期待结果正常还是结果不正常。如果结果正常,他们会说服我停止补锌吗?我是不会答应的,毕竟补锌我们是看见效果了的。如果结果不正常,也许会让我更加坚持把锌补下去吧。

最近单位的事情也是烦心。你说我不想去争那个FG的位置吧,肯定是假的。不过话又说回来,一个FG的位置对于我来说也真够搞笑的,真心来说没啥JB个L用,。坐不上去吧,都40岁的人了,还特么当着最小的丘八。坐上去了吧,责任就大了,也不敢像现在一样随时就能跑掉了,毕竟有人会盯着你。


2021.7.22检测报告出来,结果有点出乎我的意料:锌含量非常正常,65.99,正常值范围为38.38-80.06,原子吸收法测量的,据说准确率不错。正常值中位数大约为59,测出数据略微高出中位数,这是在当天没有补锌的状态下测出的数据。虽然当天没有喝葡萄糖酸锌,但是连续10天的补锌,假如66锌含量为正常值,那么应该锌含量应该已经超标了。但是仍然在正常值内,说明补锌仍然是正确的,值得坚持。

让我觉得更意外的数据是,66有点轻微缺钙:1.59.正常值范围是1.64-2.23.骨密度检测结果是轻微低于标准值,还没达到骨质缺乏的程度。吃牛奶的宝宝也会缺钙,让我百思不得其解。

陪宝宝洗完澡,边走边和宝妈聊天:今天宝妈去医院拿检测报告时跟平时做体检的医生聊了聊。医生人很好,对我们家66也算比较熟悉了。她说66的表现还是不太理想,宝妈便把平时在家逗66的视频翻了出来。医生很惊讶地说,孩子这个表现应该有十个月的水平。这话算是一个浅浅的安慰奖吧...

记得有人说过脑侧略宽有可能是脑积水,顺带查了查,基本排除。又查了查宝宝喜欢拍打自己头部,也没有啥大问题,又放点心。现在最重要的应该就是锻炼66的大动作吧。


2021.7.24西北望长安,可怜无数山。

我也不知道为什么会来这一句,也许只是觉得这一句很美吧。

晚上跟盆友吃饭,饭桌上聊起了唐朝诗句的发音,我坚持说是粤语。比如说白居易的那首《问刘十九》: 绿蚁新醅酒,红泥小火炉。晚来天欲雪,能饮一杯无?

不知道是不是因为这首诗里的酒味和人情味有那么浓,所以我对这首诗一直念念不忘。我总觉得这首诗太美,无法用翻译去形容的美。

白天跟我老妈聊了聊天,66将来的花费不会太低..即便最乐观的估计,早教+康复也要持续到今年年底。老妈表示已经没有能力再支援我们。她未来能支援我们的就是我们这小家一家三口的商业保险费用。(我们一家三口商业保险费用都接近三万。)

完全理解。

从我结婚到现在,老妈已经“借”了好几万给我们了。对于她老人家一个退休教师来说,这已经是她的极限了(她的银行存折我已经仔细查看过了..

经济上,说实话,我已经陷入了困境。

缺的不是几百几千,那是以万为单位的缺口。

所以,我从来不会去昧着良心说啥厉害了,Word G。去你M的!当我真的发生了啥,你他妈能帮我啥?还不是得让你爹我一手一脚去解决?!没有遇到事情的时候,谁特么都可以高调的任意叫,但是当事情发生在你的身上的时候,你连哭都找不到地方!

话又说回来,事情不是那么的悲观。爱因斯坦,爱迪生和牛顿这几个小厮,据说年幼时也很不咋地,希望咱家66也跟他们一样吧..

其实从综合层面来看我儿子,从身体状况、相貌体态和各种方面来说,我真没觉得我儿子有啥问题,说真的..

只能说,拿句咱们这里的本地话来说,还没开窍,就是这样!

我们除了每天坚持给他做医院的康复以外,还在家给他反复做医院教给的那些技能,今天仔细观察了一下,效果甚微..

来日方长,不可一蹴而就也。慢慢来看吧!


2021.7.26今天陪娃发现,66基本可以两手分别去抓玩具了,这是一个可喜的进步,虽然还不能用双手同时抱住一个玩具,但是未来可期!


2021.7.27最近因为看知乎,加了一个发育迟缓的宝宝群。可我发现,其实群里很多孩子的发育迟缓并不严重。跟他们聊天没啥意义,徒增烦恼。

发育迟缓是各方面的,有大动作、精细动作、注意力、思维能力、智力等等..就像一个学生读书时会学语文、数学、英语、物理、化学、政治、历史等等..如果单科比优秀学生甚至是低于平均分一定分数,其实是不用太担心的。负责任的父母督促一下学习,顶多找人补补课,就能跟上班级水平,这也是群里大多数发育迟缓的孩子的问题。但是因病导致发育迟缓的孩子,就是大部分科目,甚至全科水平低于平均分,而且通过家长辅导甚至补课都无法赶上班级进度。不止考试成绩严重影响班级水平,就连毕业后都担心无法过上正常生活的那种,这才是家长最害怕的!


2021.7.28由于丈母娘回老家,最近陪娃的时间比较多,发现的也比较多。以前都是听宝妈说娃咋地咋地,今天陪娃两三个小时吧,发现娃还是有很多进步。最大的进步在于,娃的站立与行走欲望愈发强烈。66并不是很喜欢坐着,只要坐着,他的小脚就会经常乱蹬乱摆,似乎有种青春无处安放。只要把他抱起来,他就会一脸满足的笑容。

感觉他很渴望行走,只要把他抱着站起来,感觉他就有莫大的满足。要是再让他走几步,脸上就会笑开了花。今天把娃放在学步围栏里,我能够很清楚的感受到他想站起来的欲望。但是可能由于他手臂的肌肉还不够,无法完成趴在学步围栏上完成行走。但是,有了行走的欲望已经是很大的进步了,为我家66感到高兴!!!


2021.7.30 最近工作上比较忙,所以不能每天更新。今天上班收到宝妈发来的视频。66翻身开始比较顺溜了,而且趴着也不像以前那么难受,虽然感觉还不是那么自然,但是也能趴着坚持那么十几秒钟。虽然这离正常娃娃还是有那么不小的距离,但是66的进步还是不可小觑的。

从我的观察,66的上肢和腰部力量是比较缺乏的,否则凭借上肢和腰部的力量,他完全可以支撑起他自己的身体。他现在翻身、站立与行走的意识都开始慢慢增强,但就是上肢和腰部力量限制了他的发展,下一步是加强这两处力量的训练的时候了。

另外,意识的训练的加强也是必须的,周六周日分别找了两处早教的试听课。我们这边的早教有点参差不齐,很难说出哪里的质量最好,所以比较起来很难。之前宝妈看好的那家也不知道为啥要想换地方,唉..女人做决定很难的。不过多看两家也是好事情,但是下周必须得定下来去哪家做了。从重庆回来已经一个月了,早教迟迟还没开始,这样的耽误,宝宝承受不起。下个月必须得定下来在哪里做早教!



2021.8.2今晚陪娃,发现娃基本可以自由翻身了,当然,得在有足够玩具的诱惑下,也算一个惊喜吧。而且从他的眼神与动作可以看出来,他绝对有想爬的欲望,只不过可能不知道怎么爬而已。这是一个好消息,似乎,这也是个坏消息。慢慢来吧,这周早教必须开始!


2021.8.6突然想起今天是66刚满14个月的日子,便拒绝了他们喝酒的邀约。毕竟喝完回来还能不能写点东西就不知道了。

从重医儿院回来刚好一个月,这一个月也一直坚持在做康复。虽然疗效不算特别明显,但是感觉就像我老妈对保健品的认识:如果不做(吃),身体肯定更差..

总结一下这一个月来的感受。首先,从核磁共振的结果来说,66的核磁共振结果不算很好,也不算很差。毕竟在幼儿发育迟缓群里也呆了几天,66的“脑实质未见明显异常信号影;透明隔未闭,双侧颞部脑外间隙显示稍宽,余脑室池形态、大小、位置在正常范围内,中线结构居中”,说明没有明显的脑部问题,检查结果不算糟糕。但是,毕竟有脑外间隙显示稍宽这一诊断结果,也不能小觑。康复训练是必须继续的,明天正式开始早教也是迫在眉睫的;补锌与补钙也是一天都不能停的。即便娃真的不太缺这些东西,适当补补也无甚大碍。尤其是在这出汗如雨的夏天,正是微量元素大量流失的时候,而且是人夏天食欲都不会太好,营养摄入也有所不够。所以适当补锌和钙真是理所应当的事情。

其次,66在康复评估报告中各项评估均落后一半的水平才是大问题。比如语言、动作、模仿和社交等能力的严重落后,才是将来一段时间需要重点注意的部分。当然我也有自己的看法:66在评估中得分较低应该有一部分是因为对环境与评估人员的不适应所造成,所以得分的准确性可能值得商榷,但是能力确实存在问题是不能否认的,这一部分的加强只能通过康复和早教进行。

这一个月来,66取得的进步是有目共睹的,翻身已经基本可以自由进行只不过可能他觉得趴着没有躺着舒服,而且手臂和腰部的力量确实还有待加强,所以他不愿意趴着,更愿意躺着。在我们的帮助下,66开始在腹爬的动作上开始有所反应。当然,就像医生所说,所有的脑部的增强,都是在大动作的增强的基础上开始展现的。大动作的增强更加有利于智商的训练。

其三,语言能力。66在早晨的时候语言还是比较丰富的,虽然“嘎嘎、哒哒、叽里呱啦的”确实不懂他在说什么,但是我们能感受到66有表达自己的欲望,正如他有站立和行走的欲望..

最后,66在学习模仿能力上的确还有待加强,当然,这也只能交给剩下来的康复和早教。我相信,我坚信,随着时间的推移,也随着康复与早教的加强,66问题的缓解甚至破解指日可待!!!


2021.8.9娃前天感冒了有点轻微烧,没带他去看医生,就在家吃了点小儿感冒颗粒,今天烧基本上退了。也是因为这两天感冒,所以没带他去做康复,也没有去游泳。

插两句题外话,1、珍酒挺好喝的,一百左右一瓶,昨晚和几个朋友喝, 都赞不绝口,不信那是一百左右的。喜欢酱香型的可以试试,绝对对得起价格。2、尤妮佳的尿不湿千万别买,不太吸水,还起坨。

昨晚喝醉了,两点才回家,被老婆和丈母娘痛骂了一顿。丈母娘一气之下回去了,带娃的重任又回到了我和宝妈的头上。

现在66翻身要顺溜多了,努努力就能翻过来。只是爬行的能力还欠缺,基本就是不会。今天等他翻过身来,把他最爱的玩具拿得离他稍远一点,他屁都挣出来了,还是没能拿到,差点气哭了,可怜的娃。


2021.8.14自从丈母娘走了之后,我每天的任务更加充实了。白天上班,下班回来做饭,或者在宝妈做饭的时候带娃。饭后给娃放洗澡水,等娃洗完澡然后带娃,因为宝妈要去洗澡…等宝妈收拾完一切之后来哄娃睡觉,我再去洗碗收拾,然后才能坐到电脑旁…

人生,都是痛,并快乐着…

今天是第一次正式陪娃一起做早教。之所以说正式,是因为前面试听过三个地方的早教。基于各种原因,终于选择了其中一家,并交了费。早教地方就不说了,有打广告之嫌,不过据说是家连锁店。120个课时,一万二包两年半,如遇疫情可以顺延,对于我来说有点小贵。不知道这个价位,在别的地方如何,欢迎留言。

66由于自己本身原因,暂时还不能加入他本来年龄段的早教课程,所以,我们加入的是7-9个月的班。这个班算上66一共就4个,其中有个娃坚持不了,中途一直哭,所以中途退出了。

但是,从刚开始,我就看出了66存在的一个很大的问题,是整体落后于其他所有七个月大(包括中途退出的那个)娃的问题:爬行。

其他三个娃都是刚刚七个月大,但是每个娃在做早教的第一个训练,也就是爬行的时候,他们都非常顺溜,唯独66不会爬。其他三个娃(两男一女)在玩具的引诱下,都能顺利并且愉快的向玩具爬去,还不是腹爬,是完全的四肢爬行。非常顺利,非常流畅,几乎感觉不到一丝的阻滞。可是,我的一岁零两个月的娃只能趴在原地,干吼干叫…

沮丧,无比的沮丧…在爬行的这个动作上,甚至这个阶段上,一周二的66完败于所有参加早教的7个月大娃…

我在这节早教课的其他课程方面还发现,那些孩子对未知的事物有着很明显的好奇。打个比方,比如小篮子里面装了一个玩具,他们就会对小篮子充满好奇,会去查看甚至掀翻小篮子,看看里面有没有其他的东西…可是我家66对此几乎无动于衷…有点恐怖的一个现象,因为据说这是自闭症的前兆…他只会对他所熟悉的动作进行简单的反复的演练,比如一直转风车,正如他在家最喜欢的那个能够旋转的镶嵌在围栏上的球球…

除了这个玩具以外,66最喜欢的就是另外一个小玩具了。除了这两个玩具,他基本没有特别喜欢的…家里玩具基本已经成堆了,但是,他喜欢的,还就是那么两三个…我真心怀疑娃是患上自闭症了…

非常有用的后记,也是补记:刚才写完了这里的东西,发给了宝妈看。宝妈刚把66哄睡,迫不及待来到书房,跟我聊了很多。从66在康复运动,到他与其他家长的沟通,到与楼下大我们三个月宝宝宝妈的沟通和观察,到她在生活中其他的观察…聊了很多,也聊得很好,这算是我们最好的一次沟通…

这次沟通,几乎打消了我对66自闭症的怀疑!

因为66还是比较喜欢观察周边的事物,还是喜欢与小盆友,或者是他比较熟悉的人甚至是我们家狗狗的观察与沟通的!

呼瑞!

顺便送出一个小tips,这也是我的亲身经历,特别适合牙龈爱出血、而且烟瘾较大、吃大量VC也没用,用了电动牙刷和各种牙膏也没用的朋友:吃点含黄连的药试试,别吃太多,拉坏了肚子别怪我哦!


2021.8.19今晚有点伤感,源于在游戏里跟人开玩笑说招将的事情,无意之中就说到了:宝宝心里苦,宝宝不说..

我家宝宝又何尝不是心里苦呢?每每看见他用手戳他左右两个耳朵的时候,我都很想知道他到底在戳什么,为什么戳..因为这个动作,我们专门去看了五官科,医生随便检查了一下,就说,没啥问题。其实,我也相信宝宝的耳朵应该没啥问题。但是我更相信,他在戳他耳朵里面,就是脑袋里..我就不知道宝宝脑袋里究竟怎么了!?

今天在床上跟宝宝互动发现了他一个怪毛病,他喜欢坐起来之后忽的又倒下去,在床上还好,就怕他在地上也这样。这个一定要注意,要记得提醒宝妈,谨防他在地上这样,会摔着脑袋。

家庭里的事情永远是琐碎,工作上的事情也忙得一塌糊涂。永远不知道上面的人是怎么想的,生怕把我们闲着一分钟,永远有数不尽的任务清单下发下来,永远让我们处于一种瞎忙的状态。整天都在瞎忙,却说不出自己到底在忙啥,到底干了啥。一项工作,好几个部门在要结果,真想问候他们的母亲..

宝妈最近似乎懂事了不少,知道在把娃哄睡之后来帮忙做点家务了,以前只会躺在床上玩手机。现在知道在我洗碗的时候来帮着洗洗衣服晾晾衣服了。很好,这是一个很大的进步!

我知道一个人带娃辛苦,带娃累。可是在外面赚钱养一家三口又轻松吗?现在这个环境,一个工薪族要养活一家三口,谁敢跟我说轻松,请站出来!?

舆论在说鼓励生三胎,政策会陆续出台..这流氓耍的,简直脸都不要了!连一胎都没法解决,居然有脸叫人生三胎,真想让我家狗子问候他全家所有雌性..但凡你能拿出优秀国家或者地区,哪怕是香港那种医疗制度出来,不用你鼓励,群众的眼睛都是雪亮的!目前在这种经济压力下,连生一胎都是用了洪荒之力,还敢叫人生二胎三胎,都不知道是谁给它们的勇气,梁静茹不背这个锅!

今晚心绪不宁,胡乱说一些。


2021.8.21上班原本很累人了,但是周末却比上班还要累..

今天狗子“花卷”挨了顿猛揍,宝妈差点把人家腿打折了。原因是因为狗子跟着宝妈和宝宝下去撒尿,结果不见了。宝妈慌了,几个单元挨着去找,还去敲别人的门..唉,谁会收留一个自己单元的狗子呢!?我一看不得劲,立马把她叫了回来看着娃,我出去找。刚走出小区,就看见狗子的身影在50米外一闪而过。我立马狂呼“花卷”,狗子苍苍苍的向我狂奔了过来。很明显,狗子因为贪玩,跑出了小区,又找不到回家的路了。于是,狗子除了被暴打一顿,今天下午被关了禁闭。

今天早晨,由于66八点就醒了,于是在客厅外的声音让我也没法再多睡,便也起床了。收拾房间、打扫卫生、洗衣服,顺带打了两杯石榴汁,味道挺不错。忙完下来泡了一壶茶,上了上网,利用闲暇时间登录了一下游戏,下午便带孩子去了早教课。

今天的早教与上周的早教大同小异,甚至几乎可以说是相同的。这样一堂课45分钟就要接近一百块,这钱也是太好赚了一点。关键是看着别的7、8个月的孩子爬来爬去,我的66就只能在那里愣愣的坐着,心里有点不是滋味..

不过些许安慰的是,还是发现了一些较好的苗头:一是66站立和行走的欲望越来越强。学步车在他的驾驭之下,开始有了大范围的活动。虽然走路很不稳,但是感觉他已经慢慢开始在学习技巧:如何从坐着到站起来。二是我在宝妈去洗澡的空档期,开始为66复习今天早教课的内容。我用66喜欢的儿歌配合早教的动作,66接受程度挺高,至少看上去比早教课上开心。

凡事不可一蹴而就,对66的康复尤其如斯。我一早就知道这个过程不是什么一两周,一两个月,甚至一两年就能有明显成效的。既然已经走到这条路上,唯独只能继续前行…


2021.8.23一个周末,两天时间,在家陪娃还是感触良多的。娃对站立非常感兴趣,躺下是各种不舒服,只要抱着他站起来了就是各种开心各种笑。娃的笑容对我是一种治愈,无论多苦多累,看见了娃的笑容,和他那独特的笑声,就会觉得一切都值得了。

听说学步车对娃的腿型的影响蛮大的,有这方面数据或者经验的朋友吗?麻烦告知一下,谢谢了先。

娃现在依靠学步车可以自己爬起来站立那么几秒钟。重要的不是时间的长短,而是他对站立的渴望与想法。仔细观察了家里可能会对娃站立和蹒跚行走有可能造成影响的地方,我和宝妈都对这些地方进行了防御性的布置,就怕撞到娃的脑袋瓜子。

自从有了娃,夫妻之间似乎都没啥了,只要娃好,觉得一切都好了。大半年都没夫妻生活了,这不是好事情,却不知道如何去改善,有人跟我一样吗?

自从老丈母的离去,每天晚上的例行公事就是等娃洗完澡,宝妈就去洗澡,然后就是我陪娃。我陪娃的时候我就会把早教的课程大部分给娃复习一遍。娃很配合,估计是因为我是他亲爹的原因吧。希望这样每天的复习给娃多一点帮助。

顺带说一句,可能是心理作用吧,总感觉娃补了锌之后状态就会好一些。今晚66的食欲与食量超出了我的想象:一块鳕鱼吃完了,半碗蒸蛋吃完了,小半碗米饭也吃完了。说实话,感觉平时饭量没这么厉害的..

但愿不是心理作用..


2021.8.25该死的某些预防针。

66昨天去接种了一个什么三价肺炎疫苗,七百多一针的那种,简直是抢钱!然后昨晚今天高烧到39.6,去了医院,开了些不知所谓的药,说了些聊表安慰的话..然后,就没有然后了..真心不想让他去接种的,一是太贵,二是66只要接种一次疫苗都很可能会大病一场..但是,如果不去接种,以后就读不了幼儿园。这种抢钱的勾当什么时候才能停止啊?

前天我也被抢了一次,两个协勤堵在路上,说我的车没有年检,罚款150,扣三分。我明天就去申请行政复议,等着看那些狗仗人势的怎么被处理!其实,太多的行政处罚都可以申请行政复议,只是看你有没有这个闲心,还是愿意交钱了事。其实,就是因为太多的人不愿意去追究,只求花钱买平安,才导致它们会无比的猖狂,各种无下限的抢钱!有的人,为了钱,真的可以不要脸到这种程度,连修饰一下都不会,我服了气了,肮脏!

66今天食欲很不佳,就吃了一点牛奶。饭菜什么的,基本没怎么吃。昨晚睡得也很差,导致我和宝妈今天精神状况都很不好。最怕宝宝的就是不吃东西,生病都不可怕,但是不吃东西,就吸收不到营养,更会影响发育。66的发育本来就已经欠佳了,再这样影响,他承受不了的!!!有时候我真的很担心一个事情,那就是,66每生一次病,发高烧那种,就会让他的发育愈加迟缓一些,真的,我很怕..

66生病时的样子好可怜,有时候连哭都哭不出来,只会用一种无助的眼神看着我们。作为父母,真想用我们的身体去为他承受任何病痛,可惜,我们做不到…这种心塞,有时候我终于理解了我们自己的父母…


2021.8.29昨晚本来打算做更新的,结果晚上被一个哥老官叫出去了。虽然打死我也没有喝一口酒,但是回来还是很晚了。由于没喝酒,就匆匆吃了一颗褪黑素洗洗睡了。

昨天又一起去做早教了,感觉每去一次早教就要受到一次心理的创伤。66的爬行能力是我心中永远的痛,看着别的孩子在地垫上疯狂的爬行,再看着自己的66只能在那里漠然坐着流着口水..心中那种担忧无可描述。前两天天气不错时,吃过晚饭也陪宝妈下楼去旁边的小广场遛娃。看着几个月大的小妹妹就在水泥地上哧溜溜的爬着,还能爬到我身边来乖乖的看着我…我承认我嫉妒了。

早教老师也很委婉说过,也许66会直接学走路,我知道这句话是一种宽慰。但是没有学过爬行的孩子直接走路总会缺少一些东西,而这些缺少的东西对娃的后天肯定会带来不可预测的问题。

况且,现在娃的学习能力、模仿能力、语言能力、大运动能力以及精细动作无一都处于大大落后的状态。每每想到这些,我的心情都无比的沮丧,做什么都没力气没兴趣。宝妈、宝宝和我,我们一家三口都在努力,该做的康复、该打的预防针、该做的早教,我们都在按部就班的进行着。可是甚微的收效却无时无刻在击打着我的心房..

可能一直以来我都是一个急性子的原因吧,我一直都在告诫自己什么都能够急,但是在这个事情上,真的急不来。66在13个月龄时,在重医做GESELL检测时就只有5-7个月的发育水平。乐观一点说,他比同龄娃娃落后了半年;悲观的说,他比同龄孩子落后了一半。我当时就想说,如果乐观估计,我们的66以后就算永远都比同龄孩子落后半年其实也无甚所谓。他三岁就相当于别的孩子两岁半,他七岁也就相当于别的孩子6岁半,他十八岁时相当于别的孩子十七岁半……这真的无所谓,是真的。

就怕出现悲观的情况:他的发育相当于别的孩子的一半:他三岁相当于别的孩子两岁半,他十岁相当于别的孩子五岁,他二十岁的相当于别的孩子十岁……

我甚至还想过,如果我们通过康复、早教和游泳等的训练,我们能让孩子慢慢缩短与同龄娃的差距:我的要求不高,每一个季度缩短一个月——也就是说,训练一个季度,娃就比别的孩子落后5个月,训练两个季度就比别的孩子只落后4个月——以目前的状态看来,是我太乐观了。

宝妈和我都喜欢让娃跟别的小月龄孩子多在一起玩耍,好让娃多接触一下别的孩子,促进一下自己的成长。可是我发现,接触的越多,就会让我的心态越崩坏。

想得太多,是一种罪过。娃现在即将十六个月,可是距离十个月的孩子仍然是有距离的,即便是和八个月的娃相比,在某些方面也是落后的…

十月国庆节之后,便是去重医复检的期限,66那时也就16个月了。康复与早教一切都按部就班的进行着,期望剩下来的这一个多月的时间,66多攒劲尽快跟上步伐,在复检的时候给大家一个惊喜吧。


2021.8.30如果别人对你千般好,却有一次让你不满意,你不应该太多埋怨,生活不可能事事如意。

今天宝妈给了一个不大不小的惊喜,66终于可以独自站立并且走两步了,尽管很蹒跚,尽管站立和行走都只能坚持几秒钟,但是总是开始了。宝妈很努力,66也很努力,虽然他暂时没法说出来,但是我一直都知道。

66的注意力依然不是太集中,胆子依然还是那么小,在他面前只要稍微大声喊一声,他都会受惊。这点像我,呵呵,我一直以来都是个很胆小的人,胆儿太肥了不好。

今天康复老师建议给娃加课了,重点锻炼一下腰部的力量。好事情,这说明66有了明显进步,可以往深层次的力量开始锻炼。有站立和行走的欲望就是一件好事情,能站起来能走就更好了!不是因为不能喝酒,今晚都当浮一大白!


2021.9.3夜深人静了,洗完澡坐在电脑前。窗外凉风习习,秋意绵绵,很舒服。倒杯小酒,吃点凉菜,写点日记,分外惬意。天气预报明天下雨的概率是100%,市里已经发布了蓝色暴雨预警,现在窗外已经间歇性的开始了雷声。明后天的菜已经买好了,就算雨再大也无甚所谓。明天大概率就是泡一壶茶,陪老婆,带娃…

蒙得圣恩,今晚得已与老友吃了一趟自助烤肉,吹了一滩烂牛。听说他的三度创业又开始有了起色,心中为他感到开心。虽然50块一客的烤肉确实味道不咋地,回来听见娃偶尔能不清不楚的叫一声么么,心里还是别有一番开心。

人生就是这样,不如意事十常八九,但是只有努力有了回报,就应该满足。人在这个世间极其渺小,山河大地都是微尘,而人是尘中之尘…我们不能左右的事情太多了,但是我们应该尽量左右我们的内心,别让它落入魔障…始终对这个世界抱有一丝敬畏,始终对我们的周边抱有一丝感恩。珍惜我们所拥有的,别动不动就去跟那些比我们强太多的人比,还要看见还有那么一部分人,比我们自己还凄惨…看见比自己强的,促发自己的上进心,而不是促发自己的自卑感;看见比自己弱的,不是为了去幸灾乐祸,而是要平衡自己的内心。马云爸爸算是这个世间牛得一逼的人物了吧,但是我敢打赌,他现在绝对没有我轻松!那我还奢求什么呢?

酒后,胡吹烂侃几句,贻笑大方…


2021.9.5今天周末,正好娃的体检时间也到了(15个月),带娃去了区妇幼保健院。身高、体重、头围基本正常,主检医生问了一下大致情况,当得知娃已经做康复做了两三个月进展不大时,医生顿了顿:“你们这种情况,我需要咨询一下是否需要做一个遗传代谢病的检测”。“好哇,好哇”我没有一丝顾虑。顺便做了一个骨密度和微量元素再检测。

骨密度做下来,孩子还是轻微缺钙,看来补钙不能停了。微量元素检测结果还没下来,遗传代谢病的检测更是要等上10个工作日之久。我百度了一下遗传代谢病,在百度文库里简单查了查。不查不知道,查了吓一跳,66的问题还真有点和里面的两种病症有点对应。其实遗传代谢病的检测在许多发达国家都是生下来就要做的,只不过我们国家似乎没有普及。感觉检查出来的都是大问题,不敢多看,更不敢多想,等检测结果吧。挺忐忑的,既希望66患的是遗传代谢病,这样至少找到了病因;又不希望是遗传代谢病,因为这种病痊愈的几率不高…

最后问了问66长期喜欢流口水和喜欢拍打自己脑部以及耳朵的问题,都没有得到啥太多的信息…

挺操蛋的。


2021.9.7晚上9:46

现在才能坐在电脑面前写点东西。吃完饭遛娃遛狗,回来给娃洗澡然后陪着娃等宝妈洗澡,之后洗碗收拾晾衣服..然后,然后就是现在了..

今天左边牙龈的倒数第二颗牙痛了大半天。中午吃饭还好些,只要不用左边牙齿咬东西就行。到了晚饭就不行,即便用右边牙齿咬,左边也痛得不行。晚饭都没吃上两口,匆匆买了三黄片来吃。如果明天都没稍微好那么一点点,下午就得去医院看看了。

即便如此,我现在的精神与心情都非常好,是的,不只是不错,是非常好!因为,我可能,而且是极有可能,就要触摸到娃生病的真正原因了。

是的,我们直到今天都没找到导致娃生长发育缓慢的根本原因。重医给出的解释是大脑发育缓慢,但是大脑发育缓慢的原因又是什么呢?因为出生体重轻。但是这不足以说服我。体重比我娃轻的多了去了!几乎双胞胎出生时的体重都不会超过我娃。星期天跟我老妈聊天时还听他说,那谁家的双胞胎孩子出生时,每个才三斤多,现在发育得尚好,跟正常娃没啥两样。但是为毛我的娃就不会爬,而且大脑发育缓慢呢?

我也曾经试着去寻找原因,起初是认为缺锌。但是事实证明,娃并不缺锌。而重医排除了脑瘫,又很肯定的不用做基因检查,核磁共振也没有明确的疾病指标…我百思不得其解,那究竟问题出在哪里!?我不怕有问题,发现问题治疗就行了。我就怕发现不了问题,时间拖久了,娃遭罪不说,越往后拖,恢复的几率就会越低。

感谢区妇幼保健院儿保科的陈医生和杨医生,建议我做了遗传代谢疾病筛查。尽管现在还没出结果,但是我几乎已经肯定了,这次筛查一定能给出答案。因为,我已经确定了——我家66出生时并没有做这项!今晚给区妇幼保健院打了电话,确定了66没有做这项。据对方说,因为这项筛查不是国家规定必须做的项目,而且我家66出生时他们医院还没有这个项目的筛查,只有那啥4个疾病的排除筛查。好吧,姑且相信他们吧,毕竟按照他们的说法这个时候去追究责任已经于事无补。

根据我在度娘的查找,结合66的问题,加上自己的分析,基本上已经确定了娃的问题应该可以通过本次遗传代谢疾病筛查就能找到原因,而且我甚至可以猜到是哪个大类,甚至我还知道了这类问题的大概治疗方式——就是吃药。

正如医生所说,人体许多东西,比如消化吸收能力,比如大运动能力,比如智力发育能力等等,很大程度上都需要各种“酶”的参与。这种“酶”绝大多数时候都可以通过人体自身合成。但是,由于某种特别原因(比如孕妇吸毒或者孕期内分泌紊乱),有极低概率会导致所生产的婴儿自身无法合成;或者由于年老体弱,身体器官功能退化,也有可能会导致“酶”合成能力下降甚至缺失,然后就导致某些能力的缺失。这些如同化学方程式里面的催化剂,比如我印象最深的氯酸钾分解成氯化钾和氧气的那个。氯酸钾在加热时,会分解成氯化钾和氧气,但是过程极为缓慢。如果假如高锰酸钾作为催化剂加入,那么分解过程将极为迅速。这个高锰酸钾作为“催化剂”,勉强可以理解成我所说的“酶”。现在娃的生长发育缓慢,就如同正在加热分解的氯酸钾。别的孩子都有自带的“高锰酸钾”在里面加速催化,可是我的娃由于没有,所以只能“猥琐发育”。现在通过遗传代谢疾病筛查,找到“隐藏的高锰酸钾”,那我家的66就能像别的娃一样正常发育了!!!

很开心,真的!如果结果真的如我所愿,而且真的只需要靠补充相关的“酶”就能解决问题,我想,我那天会大醉一场…


2021.9.11今天是911,好像是老美在历史上比较悲催的一天。我家66的检测报告也出来了:66有枫糖尿病的几项指针倾向。由于缺少血氨检测和尿有机酸的检测,目前还不能确症。另外也缺少正常时段的肝功检测,也不能确定该病对宝宝的影响达到何种程度。

据百度了解,枫糖尿病的分类与症状也较为明确。好在据我们一年多来的观察,66的分类和症状应该属于比较乐观的两种,相信在服用相关药物(比如维生素B1)和减少蛋白质的摄入的配合下,66的病情可以得到有效的控制。

由于乐山医疗条件原因,尿有机酸的检测只能去成都检测。医生开出了血氨和肝功的检测单,明天请早空腹去查这两样,希望这两个数据理想一些吧。


2021.9.11补记

得知儿子可能会确症“枫糖尿病”,查看了许多文献。是的,不是网站的问答,是权威杂志的文献放在网上的扫描记录。总体而言,我现在脑里是一团浆糊…

大致解释一下“枫糖尿病”:这是一种遗传代谢疾病,因为遗传分显性和隐性,所以即便父母都没这种病,但是后代还是会有几率生这种病。也就是说父母是隐性或者是基因携带者,那么后代就会有几率生病。这种病非常罕见,得这种病的概率为1/180000,是的十八万人中才有一人患这种病,而且大部分还是近亲结婚。所以,66能得这种病,我可能该去买彩票了…这种病有五种症状,三种属于病情很危重的,拒绝喝奶,脑部核磁明显异常。两种属于轻微,但是也会对大脑神经造成影响,从而影响宝宝发育,导致各种能力迟缓,尤其是大脑、大运动、精细动作、模仿能力等等方面发育迟缓。

从检测数据来说,66在某些指标上是比较符合“枫糖尿病”的症状的。不幸中的万幸,从“枫糖尿病”的几种症状来说,66的症状是最轻的那两种之一,治愈率还是相当高的。

接下来还有几项检测需要继续,首当其冲的便是明天能在乐山做的血氨和肝功检测,这两项数据的检测主要是检测病情发展程度和对肝脏影响程度。如果数据异常的并不明显,就可以稍微安点心。如果数据过于异常,可能就需要立刻上成都进行响应的治疗。

现在心里好乱…真特么想喝酒,可是又吃了牙痛药,又不能喝酒…麻痹的…

不过话又说回来…现在的数据显示只是说明有指征显示可能是“枫糖尿病”,但是并没确诊。那就有可能不是“枫糖尿病”;即便是,也应该是最轻微的那两种。据文献记录,这两种轻微病症,只需要每天定量服用维生素B1和减少蛋白质摄入就能加以治疗。


2021.9.12这段时间的心情犹如坐过山车般跌宕起伏。

今天是应该大书特书的一天。

因为血氨和肝功的检验报告出来了。

前几天由于医生提出66可能患有遗传代谢疾病,那就检测呗。于是采血,将血样送到成都专业检测机构进行检测。原定是十天,结果五天后就拿到了遗传代谢报告。机构出具的遗传代谢报告分析指出:“支链氨基酸代谢通路指标中度异常”,结果建议“明显异常的指标集中在支链氨基酸代谢通路上,提示受检者存在枫糖尿病的风险”。

围绕这份遗传代谢报告的数据,我查阅了大量的医疗文献以及在网上能搜到的医疗记录。有了以下发现:

“枫糖尿病”是一种遗传代谢疾病,发生概率极低,约为十八万分之一。主要是因为近亲结婚所引起,所以,更低概率会发生在常染色体隐性遗传基因方面。

这种疾病大致可以分为重症和轻症,重症致死率和致残率均较高;轻症可以通过补充维生素B1和减少蛋白质摄入进行有效控制。

将66与网络查阅到的数据一一对应时,他的实际症状只符合最轻微的那条:维生素B1反应型。治疗只需要每日大量增加维生素B1摄入量(100mg—500mg),以及减少蛋白质食物的摄入。

但是,血氨和肝功报告出来之后,我的想法有了一丝变化。假如66真的患有“枫糖尿病”,根据大量文献报告和我搜到的医疗记录,他的血氨指数应该大概率高于正常值。再不济,也应该处于正常范围偏高的水平。可是,我家66的血氨值却是处于正常值的最低水平。这,成为了判断66是“枫糖尿病”的第一个疑点。

其次,由于“枫糖尿病”会对肝脏造成影响和损害。而66的肝功检测报告只有偶尔的几个数据轻微异常,怀疑与昨晚吃了泡过料酒的鸡肝小米粥有一定关系。这,再次加深了我对66是否是“枫糖尿病”的症状的怀疑。难道我真有这么“幸运”,花两块钱买注彩票,就中了36万!?

我回头再次翻阅了网络上的病历记录,发现了“枫糖尿病”的几个重要的指征:1、尿液和汗水中有特殊的枫糖味(维生素B1反应型不一定有);2、脑部核磁共振有明显异常(这个是确诊“枫糖尿病”的患者100%脑部核磁有那几个问题,而不是代表脑部核磁有那几个问题就100%是“枫糖尿病”);3、血氨值明显偏高,或者是处于正常值偏高水平;4、尿支链酮酸明显异常(这个我儿还没查,但是这个数据同样有点搞笑:医生说“枫糖尿病”患者不一定这个结果都异常,但是这个这个数据异常的一定是“枫糖尿病”,好绕…那就是说,这个数据异常,66就肯定中标;如果这个数据正常,还是需要做基因筛查才能最后确认…)

那么,如果不是“枫糖尿病”,就只剩下一个解释:维生素B1摄入不够。但是,问题又来了,66吃母乳是吃到11个月龄的。母乳中的维生素B1应该已经足够宝宝的需要,但是66一直存在大脑发育迟缓的问题。即便是母乳中的B1含量不足,66开始吃B1更为丰富的配方奶粉,就更不应该是B1摄入不足的问题了。

这时,我突然看到了一条更有提示性的消息:“ 吸收障碍 如患有消化系统疾病,如 慢性腹泻 、慢性 痢疾 、胆囊纤维化、肠道感染等疾病,均可减少维生素B1的吸收。肝、肾疾病将影响TPP的合成,造成维生素B1缺乏。维生素B1缺乏使胃液中酸度降低,从而在胃肠道中维生素B1复合物内的维生素B1释放减少,影响了维生素B1的吸收。”

结合66自身,我回忆起来,娃当初是有段时间有腹泻的,但是时间也不长,次数也不算太多。那么,娃可能就是肝、肾上的疾病可能会影响了TPP的合成,从而导致无法摄入B1了。但是,将66的肝功数据报给了医生,医生排除了肝脏功能损坏的可能…

那么,问题可能又回到“枫糖尿病”了…

唉,写了半天,想说服自己66不是“枫糖尿病”,可是,还是绕不过去,还是老老实实去查尿有机酸和基因检测吧,可以的话再查一个酶学检测(酮酸脱氢酶)的检查吧…


2021.9.15今天是个好日子。

一是我的牙痛基本好的七七八八了,根本不是什么牙髓炎,只是因为残渣等异物引起牙周脓肿。我上班的乡镇上的一个牙医用针给我扎破就轻松多了,吃了两天药基本也痊愈了。

更重要的是,老婆儿子从成都做完尿有机酸和基因测试回来了。因为单位涉及机构改革,事情太杂太多,而且必须限时完成,我这次去成都我没能和他们同行,可把他们辛苦了。一天不见,我也是想儿子了。

这次成都妇女儿童医院检查之行,谈不上收获,甚至有点失望。成都的医院对于我们这些十八线城市的人来说,还是有所期待的。但是即便他们最权威的教授也对这种病几乎束手无策,还需要翻阅大量资料才能给患者解释,这是不合格的。

幸好我们本来也没报太大希望,就只是冲着去做尿有机酸和基因检测的。幸亏那位教授还算实诚,在电话里告诉了我说这方面最权威的只有北大第一医院。看来,如果这次检测结果不太理想的话,可能真得要去一趟首都了。

当然,除了做那两项检测之外,66也被要求做了一些其他的诸如尿常规、血常规、肝功等等常规检测,结果自然没有任何问题。医生的初步诊断跟我的观察分析结果差不多:几项涉及“枫糖尿病”的指标只是百分比的轻、中度异常(也就是说,比如某项指标正常值为50-200,66的检测指标大概就是320左右),而真正“枫糖尿病”的指标是十倍甚至以上的异常。所以医生的答案很模拟两可,说的是即便是“枫糖尿病”也是最轻的类型。当然医生也有说,由于我们已经开始预防性的开始大量增加66的维生素B1的摄入,所以甚至尿有机酸的检测结果都很可能会有失偏颇。只有基因检测的结果才能真正说明问题…

……

一切等到检测结果出来再说吧。


2021.9.17最近66抓东西的能力大有长进。

一直以来,66不太会抓东西的,就喜欢用他那“兰花指”去戳戳戳。这两天发现他可以比较准确的用手去抓一件东西了…不过,仔细地算一算,66的发育在一些指标上真的落后了同龄娃的一半也。


2021.10.3好多天没写东西了。前几天娃因为高烧住院了好几天。

起初娃只是有点拉肚子,到了晚上开始发烧。刚开始进行物理降温,后来烧到39°,开始喝美林退烧。第二天早晨又开始发烧,无法只能上医院。医生给开了些药,回来吃了效果不太好,晚上继续烧。当晚又上医院,医生建议第二天打针。以前娃也因为发烧打针过,效果一直不太好,最好还是住院输液才解决问题。我说干脆住院吧,反正买了商业医疗保险。当晚住院需要查核酸,于是一家三口查核酸。核酸检测报告需要等四个小时,于是一家三口就在医院坐了接近四个小时。

凌晨四点钟报告终于出来,当然排除了新冠,于是开始办住院手续。来到住院部,是个很年轻的医生,我心里暗暗叫了一声不好。但是也没办法,副主任医师主任医师啥的,怎么可能半夜还在医院呢?

清晨6点开始输液,娃也因为发烧一直难受一直哭。同房年轻妈咪还算通情达理,没有一丝的责怪,还不断安慰我们。她的儿子还好,属于睡着了雷都打不醒的那种(要是我儿子有那样的瞌睡就好了)。我在陪床上囫囵过了一夜,第二天清早便回家拿住院用的一些基本生活用品。医院的规矩还是蛮多的,离开住院部2小时回去还得复查核酸,我就奇怪了,他们住院部的医生护士上下班岂不是都要复查核酸吗?

运气好的是很快有一个单独病房空了出来,我们也万分不好意思的打扰人家,便搬了过去。

接下来几天就是千篇一律的各种输液、查血、查尿……可是,四天过去了,娃的高烧一直反反复复,没有一点退烧的迹象……

我去找了主治医生的上级主任医师。经过主任医师的反复查验,怀疑娃是病毒性感冒,结果做了一个啥雾化,终于有了退烧的迹象。

第五天,温度再没上过39;第六天下到37.5;第七天,温度开始恢复正常。

但是不正常的又发生了:娃刚入院时,症状只有发烧;可是住院七天下来,烧倒是退了,娃开始咳嗽流鼻涕,肺部在呼吸时有非常明显的齁声。

医生开始让我们出院,我死活不答应。医生的原话是,不治疗就得出院,否则医保会认为你在骗保。我觉得,应该是不输液医院就没收入,你们就必须出院!我说不输液,可以吃药观察,可以做检测。我没说孩子一定要完美痊愈才能出院,至少不能还明显有问题就要赶着出院啊。否则,假如出院三天内,由于同样原因或者现在的存留原因入院,谁负责任!?谁敢跟我写他负责任,我就同意办出院手续。

医生拗不过我,只好同意再住一天,继续雾化并且输液。我知道他们要创造收入,我无所谓,只要儿子能够痊愈,住多少天都行。至于费用,幸亏给儿子买了商业医疗保险。

最后一天医生来找我,说儿子验血的各项指标已经正常,第二天必须出院。我看了验血报告,也说连续三天体温正常了,咳嗽和呼吸时的齁声也没那么明显了,勉强同意了出院。

住院八天多下来,接近五千块钱的住院费,还不包括门诊的检查费,不包括生活费。还好,医保报了接近两千,商业保险报了剩余部分的95%。整个住院,自费部分就两三百块钱。娃也算痊愈了,皆大欢喜……


2021.10.14这篇更新拖了很久。原因有很多,也正如我以前说的,娃只要每次病一场,各项能力就会倒退一些…比如住院前明明可以两只手单独抓东西,出院了,又不会了……好恐怖…我百思不得其解…

按理说,除了娃生病,康复课我们没落下一节,在家宝妈跟我也是百般训练,可是娃的进步始终不是那么乐观…到底问题出在哪里?尿有机酸报告出来,一切正常;基因报告却迟迟不能出来。以官方的20个工作日计算,19号就是出报告的时间。可是19号也是我们预约重医复诊的时间。儿子究竟是不是枫糖尿病,还是其他什么原因?

这段时间,这些问题一直在我脑里盘旋,吃饭也不香,睡觉也不好,感觉头发也在掉…

这段时间,一直在思考:我必须承认一个事实:娃的大脑是比正常孩子发育迟缓了一些,可是为什么呢?

通过枫糖尿病的一些资料,也许找到了一些答案:枫糖尿症是由于人体内支链α酮酸脱氢酶活力低下,导致蛋白质分解代谢的中间产物在血液和脑脊液中蓄积而产生的神经毒性作用。而解决这个问题有个很简单直接的办法,就是大量服用维生素B1。从孩子生病开始,就没有再吃过维生素B1,所以导致了他的一些机能的倒退?

那么问题是不是就找到了?不一定,因为娃的症状真的与枫糖尿病差了天远。我又仔细看了看,枫糖尿病发病的原因是人体内支链α酮酸脱氢酶活力低于了40%。那有没有这种可能,我家娃的支链α酮酸脱氢酶活力由于基因的原因,没有低于40%,比如只有正常娃的60%?所以没有出现明显的病理反应,只有延迟的大脑发育。因为伤害一直存在,却又不是那么明显,没有引起其他严重的生理病变!?

一切都只是我的猜想,还是得等到基因报告……可是我却不能不去想……每天睡觉,脑袋里都是稀缺古怪的一些东西,辗转反侧,一个晚上最多能浅睡两三个小时,白天坐在办公室里发呆……饭也不太想吃,走到食堂门口都有打转身的想法……

下周一就是去重医复检的日子,希望到时候基因报告就能出来,也希望重医的肖农主任能根据报告告诉我66的生病原因以及治疗方案…


2021.10.15心理暗示是一个很强大的东西。

不过我不知道我对66的感觉是不是一种心理暗示。从宝宝出院之后我看他的眼神、语言以及动作等状态真的不是太好,准确的说是很糟糕,比住院之前糟糕很多。这是很不正常的,也是我最怕的。

回想了一下,出院这段时间因为需要巩固病情的需要,一直都在吃院方提供的药,维生素B1一直没有服用。

宝妈对我对维生素B1的执著似乎开始有了看法。也是,之前我执著于补锌、补钙,事实也证明,都不是最正确的方式。可是我并不是医生啊,我只能根据我的观察、分析,找出比较适合宝宝的治疗方案。并且,医生也嘱咐过让宝宝补充VB1的。

从遗传代谢的检测报告中,66很可能并不是枫糖尿病,但是他也具有枫糖尿病的浅显的特征。更关键的是,那几个指标的升高足以使得蛋白质的代谢廢物影响66的脑神经的发育。而根据我的观察和分析,66现在的状况绝壁就是大脑发育受到了影响。而影响大脑发育的原因在遗传代谢检测报告上的展示,似乎已经昭然若揭。而现在最安全也是最简单的加速分解蛋白质代谢廢物的办法就是补充VB1。这,也就是我为什么一直坚持补充VB1的重要原因。

加之,(补充VB1两天之后)我发现(也就是我今天刚开始说的可能是心理暗示的)66在补充了VB1之后各种状态会有好转。比如抓握能力(精细动作,他以前只会用拇指内扣的小手去戳戳戳),比如语言能力(反馈,也就是宝妈说的,当我们问到66听不听话哦?他会反馈,哦)。

当然,现在遇到补充VB1的一个问题,就是由于VB1还是具有它特殊的味道,66不是那么容易接受。所以,我们喂VB1只能通过磨碎融在水里投喂。但是66不太爱喝水,所以,这次去重医复诊,我觉得有必要问问肖主任,VB1可否磨碎混在牛奶里投喂,比例是多少(一百ml奶粉最多可以混合多少颗)?


2021.10.27最近写东西的频率越来越少,写东西的欲望也越来越低。这次去重庆几乎算是无功而返,原因是我们看肖农医生的时候基因报告没出来,肖教授只是看了娃的最近表现和重新做了一个gesell检测,结果很不理想;基因报告迟了三天才出来,等到基因报告出来,肖农教授却因为工作原因出差了,没法看见。于是,我们只能回来了。顺带说一下,回来的时候经过重庆市璧山区,和璧山的几个老朋友聚了一场,小喝了几杯,回到酒店还泡了下室内的温泉(璧山朋友帮定的温泉酒店),很舒服。早晨起来还泡了一遍,总算回了点本,哈哈哈。

不过总算确认了一点,维生素是可以磨成粉泡在奶粉里面喂娃的。其实本该如此,因为奶粉里面也包含了许多维生素,甚至可能会添加这些东西。只是宝妈出于谨慎,要得到医生的肯定才敢混合喂娃而已。

基因报告没能给肖农教授看,但是总得听听比较权威的意见。在某个医生在线网站,我们找了北大一院的某知名专家,花了三百块咨询费,花费了整整半天上传宝宝的相关资料,总算在一天后跟她对话了十分钟。

结果不甚满意。即便是看了基因报告,这位专家也没法确定宝宝问题到底出在哪里。说句实话,我对所谓的专家越来越有看法。除了让人不停的去做各项检查,束手无策。关键是各项检查的结果也没什么重大的问题,即便是出现了概率性的问题,专家也没法确定病症并开出对应的药方。咱十八线小城市一个专家一天也要看三五十的病例吧,一个月怎么着也是几百上千孩子了吧,一年下来没有一万也有八千吧。拥有二三十年经验的专家怎么着也看过十万个病例了吧?难道就没有一个与我娃重样的?

其实也怪自己无能,要是自己是个啥大官,估计早有各种专家排着队来帮着看了,唉…

最后专家建议父母做基因检测,看是孩子自己变异还是父母遗传的。我心里倒是在想,也很委婉的问了,做出来又能怎样,无论是哪方面造成的,您能医治吗?专家还是不敢肯定答复。其次叫去做“植烷酸检测”。下来我就大致问了一下四川,没有地方能做。最后叫我们去做染色体微缺失微重复的检测。我真心怕所有检测都做一遍下来,还是无法确诊…更怕确诊了之后,告诉我,目前的医疗技术没法治疗…

昨晚跟宝妈聊了聊宝宝近期的改善,宝妈安慰我让我别太担忧,宝宝其实也不是一无是处,至少现在靠墙能站上十分钟,牵着两只手也能蹒跚学步;会清楚叫妈妈了,还会滴滴答答咋咋该该呆呆的乱叫一气;视力追物没啥问题,听到抱抱也会伸开双手。

大运动能力差了点,咱们加强肌肉和肌力锻炼就好了;精细动作差了点,咱们去市妇幼做OT就好了;智力暂时跟不上,咱们在家多对话多练习,按照重医康复科专家讲的操作就好了……

总之车到山前必有路,宝宝暂时的落后不代表永远落后;检查不出问题不代表问题有多难多罕见多严重,也许根本就是没问题,只不过他“开窍”比常人晚呢?在没有最适合的办法之前,也许这就是最有效的办法了吧……专家的意见先记下来,等我们在搜集一下,最后再问专家一次吧,也只能这样先…

最后感慨几句,刚才跟宝妈在书房坐了会,看见宝妈最近确实憔悴了不少。咱们的经济能力也开始慢慢走下坡路,连宝妈下个月过生希望的苹果手表也不能买了……心疼宝妈,也感激宝妈带娃的付出。只可惜宝妈的妈似乎对自己的亲生女儿和外孙没那么爱惜吧,唉…虽然说亲的永远是亲的,只可惜也许是因为男女有别吧…


2021.12.05明天宝宝就一岁半了。

一个多月来,一字未落。因为宝宝几乎是连着生了两场病,都是因为拉肚子引发炎症,每次都是住院。一次是住院近十天,第二次住院半个月…宝妈与我都是心力交瘁。最后还连累了丈母娘从百里之外赶过来照顾他们,然后又引发一系列的后续麻烦…(啰嗦一句,娃在长期腹泻之后可能会因为腹泻而导致乳糖不耐受,所以长期腹泻之后对以前经常吃的奶粉都会有可能导致不习惯而加重腹泻…个人经验,仅供参考…)

在此不想赘言,过去了的就让它过去吧。人有时候必须得洒脱一点,沉浸在以前的不快乐当中,又怎么去迎接未来的机遇和挑战!?

未来之所以值得期待,就是因为它具有不确定性,谁也不确定知道明天会发生什么。只是人应该是有自己的命运的吧,我似乎已经我看见了我和我儿子的将来一定会命途多舛。可是,既然已经来到这个世界,我就没想过要活着回去,只能在这个世界里拼搏一番。因为,谁也不知道明天会发生什么。

在我的一个微信群里有个宝妈近期相当惊喜,因为她的宝宝似乎在短暂的一两个月里有如神助,大量buff附身,很快学会坐和爬行,继而开始学走路,恭喜她全家。

可是我家66由于这两次生病,似乎已经遗忘了该如何翻身了…

今天群里有家长问我,我的儿子现在会啥技能?我不知该如何回答。正面回答吧:1、可以两手牵着走路:感觉他走路力量尚可,但是平衡感很差。为了锻炼他的平衡感,在牵着他走路的时候,我只让他双手各攥着我的一根食指。我另外三个指头紧张着,随时准备搂起他可能倒下后的手臂。还好,宝宝对速度的控制算是理想,所以很少出现急速倒下的情况。但是没法用一只手牵着走,而他似乎也很清楚自己无法只牵大人一只手走,所以两只手攥得我食指紧紧的;2、只会叫妈妈,而且意识性不强,感觉有需要或者不舒服的时候就会叫。不会叫其他,包括不会叫爸爸…偶尔会一次性叽里呱啦说八九个谁也听不懂的音节;3、注意力、理解能力和社交能力非常差,通常情况下只能理解“灯灯”:跟他说灯灯的时候,他会主动去找家里最有点造型的那盏餐厅吊灯。慢慢诱导之下,抱着他可以去按电灯开关;听到“街街”的时候会乐得笑不拢嘴,知道我们要带他去楼下遛他;饿了的时候对他说吃的“奶奶”和“饭饭”会露出迫不及待的表情,听到我说“爸爸抱抱”的时候可以张开双手;听见谁说爸爸在哪里的时候,知道东张西望的来找找我,看见我之后露出一个让我迷醉的微笑;即便小区每天接触到的守门大爷都不是太亲近,但是对小区里一个很会逗孩子的老奶奶却非常的亲热…狠喜欢跟比他大一点的小孩子接触,尽管遇到的很多时候都是白眼,我可怜的娃…

说了一大堆“优点”,剩下的可就全是遗憾了:不会翻身了…不会从睡到坐,尽管拉坐起来后可以长期独坐…不会从坐到爬,因为根本不会爬;更不会从坐到站,从坐可以拉起来站起,可是腿会一直直着站起来;扶着茶几或者沙发可以站那么几秒或者几十秒钟,可是双手虚扶(保持扶的姿势,但是尽量不接触他,只是起到保护作用)着他的我却是如临大敌,怕他倒下。因为普通孩子倒下都会下意识的用手去支撑,他不会…娃有一个很大的问题就是不会,甚至是有点排斥使用双手。比如说,对他唱“小手拍拍”的儿歌的时候,尽管我已经无数次示范拍手的动作的时候,让他两只手拍拍,却异常不配合,总不愿意让两手拍起来,非常排斥两只手同时去抱一个他非常喜欢的玩具,比如不倒翁小猪…

未来总是未知的…很希望这些状况可以像群里那位宝妈一样,突然就好转起来了…尽管我知道这样的机会微乎其微,但是,我们作为宝妈宝爸的,总会用尽一切方式方法,不管是科学的甚至是现代科学无法解释的一些方法去解决目前的问题。


2021.12.21忽明忽暗的希望之光

似乎是第一次给我写的东西加个副标题。

自从有了宝宝,我的大部分业余时间以及绝大部分心思都放在了他的身上,我的大部分喜怒哀乐都随着他的变化而起伏不定…

昨晚是比较郁闷的一个夜晚。原因是宝妈有个好朋友,儿子刚比我娃大一个月。昨天晚饭时宝妈把那孩子的视频放了些片段给我看,看着人家的孩子跟父母算得上对答如流,再想想自己家的连“爸爸”两字还发不清楚,心里酸酸的,硬是把眼泪憋在了眼里…

孩子已经这个月6号就已经一岁半了,但是现在的发育状况真的太不乐观了。只会含含糊糊叫妈妈,叽里咕噜能发几个音,不会四肢爬行,一直流口水,牵着两只手才能蹒跚地走路,抓东西握不了几秒钟就往地上扔……

该检查的项目包括基因检测都已经检查了,该找的医生重医面诊,北大一院电话问诊已经找了,可是就连一个病因都没找到…这种失望,甚至有点绝望的心情真的无法用语言去形容…

昨晚噩梦连连,真的很担心自己的娃…

今天出门上班,娃的咳嗽依然没有太大好转,就想要不要去看下中医。突然想起那个熟悉的中医老师跟我提过一个事情:六味地黄丸最初就是为了治疗孩子的发育迟缓的!一个激灵上头来,立马度娘:六味地黄丸 发育迟缓的相关词条(具体内容不在此赘述),中医对付小儿发育迟缓还真可能会有帮助,我心中又燃起了希望的火焰。大致讲下中医关于这方面的理论:中医认为肾为先天之本,脾为后天之本。而孩子各方面的发育迟缓乃先天不足,所以可能存在肾虚的问题;而儿子即便现在爱流口水的原因可能也找到:脾胃虚弱。

回到家立马跟宝妈分享了这个事情,宝妈也很支持。毕竟西医看了这么久还没找到原因,而博大精深却又被我们有意无意淡忘的中医似乎也该发挥一下它的能力了吧。今天上班一直摸鱼,大部分时间都是抽烟+百度。某APP上甘肃省某医院一位副主任医师号称治愈了4名发育迟缓的孩子,我交了图文问诊费用,坐等那位老师的消息。又跟我那位熟悉的区中医院老师联系了一下,将宝宝的详细情况告诉了他,他的回答是可以治疗。先治理脾胃,后补肾,以后天医养先天。

宝妈也跟我聊了不少,她说宝宝非常努力,并且最近的进步也不小:比如,半个多月前开始可以自主从小板凳上从坐到站起来了;比如这两天可以只牵一只手慢慢走路了;比如可以说“羊羊”和更多乱七八糟的发音了…

我知道我家宝宝一直在努力,很努力…我做爸爸的也会更多的去想办法,为宝宝的发育寻找更多的办法!中医,也许是一条可行的道路!


2021.12.30关于使用中医治疗66的思考

66已经一岁半多了,可是他目前的发育状况依然堪忧。西医的方法我们几乎已经尝试了个遍,直到现在没有明显起色,甚至连病因都没法确切找到。

那就不妨尝试一下中医吧。

近些年中医在不断地受到质疑和挑战,不过国家已经出台法律保护中医,这也从侧面说明中医的存在还是有其价值的。

从中医角度而言,66的病情属于“五迟五软”这一症状。“五迟是指立迟、行迟、语迟、发迟、齿迟;五软是指头项软、口软、手软、足软、肌肉软,均属于小儿生长发育障碍病证。”

五迟: 小儿2-3岁还不能站立、行走为立迟、行迟;

初生无发或少发,随年龄增长头发仍稀疏难长为发迟;

牙齿届时未出或出之甚少为齿迟;

1-2岁还不会说话为语迟。

五软:小儿周岁前后头项软弱下垂为头项软;

咀嚼无力,时流清涎为口软;

手臂不能握举为手软;

2-3岁还不能站立、行走为足软;

皮宽肌肉松软无力为肌肉软。

综上所述为中医定义的五迟五软, 66完全符合的有:发迟、语迟、手软和口软等四项;基本符合的为立迟、行迟和足软等三项; 有待确定的为肌肉软 。完全不符合的是齿迟和头项软,因为在发现66有轻微缺钙的时候开始加强补钙,所以牙齿的发育较为正常。

中医认为:五迟、五软之症不一定悉具,但见一、二症者可分别做出诊断。还应根据小儿生长发育规律早期发现生长发育迟缓的变化。

所以,综上所述,66是符合“五迟五软”这一病理特征的。

从中医来看,该病1病因主要有有先天禀赋不足,亦有属后天失于调养者;2病机主要是先天因素:父精不足,母血气虚,禀赋不足;或母孕时患病、药物受害等不利因素遗患胎儿,以致早产、难产,生子多弱,先天精气未充,髓脑未满,脏气虚弱,筋骨肌肉失养而成;后天因素:小儿生后,护理不当,或平素乳食不足,哺养失调,或体弱多病,或大病之后失于调养,以致脾胃亏损,气血虚弱,筋骨肌肉失于滋养所致。

综上所述,西医没能找到的病因,通过中医基本上已经找到。虽然不能全部符合,但是基本一两条还是有的。

而且中医理论也有治疗该病的方剂:

在疾病治疗这个问题上,我从来不对西医或者中医任何一种抱有偏见。“不管黑猫白猫,抓住老鼠就是好猫”,所以无论中医西医,能治好我儿子就是好医。况且,中医对治疗五迟五软还是具有不少成功案例的。所以,我相信,用西医的康复手段,加上中医的滋补治疗,一定会事半功倍。

中医的药方也是现成的:

1.肝肾亏损

证候:筋骨萎弱,发育迟缓,坐起、站立、行走、生齿等明显迟于正常同龄小儿,头项萎软,天柱骨倒,舌淡,苔少,脉沉细无力。

治法:补肾养肝。

方药:加味六味地黄丸加减。

常用药:熟地、山萸肉、山药、泽泻、茯苓、丹皮、鹿茸、五加皮、麝香。

2.心脾两虚

证候:语言迟钝,精神呆滞,智力低下,头发生长迟缓,发稀萎黄,四肢萎软,肌肉松弛,口角流涎,咀嚼吮吸无力,或见弄舌,纳食欠佳,大便多秘结,舌淡苔少,脉细。

治法:健脾养心,补益气血。

方药:调元散加减。

常用药:人参、黄芪、白术、山药、茯苓、甘草、当归、熟地、白芍、川芎、石菖蒲。

有位中医老师也对我说过,66是有肾脾两虚的症状,先治理脾胃,后补肾,以后天医养先天。从症状的数量和程度来看,我完全同意这位老师的看法!

看来,是时候抓紧时间进行治疗了。


2022.1.1新的一年到来了,希望新年有新气象,更希望我的儿子能尽快摆脱发育迟缓的影响,尽快好起来。

尽管他现在还在因为咳嗽的影响在医院治疗..

66这次的咳嗽先后换了三次医院,吃药打针用了十多天,但是病情一直未见明显好转,最后因为发烧又开始住院治疗。因为一直想用中医治疗他的“五迟五软”的问题,昨天把他带到了区中医院找医生治疗,希望中西医结合能让他感冒迅速好起来。

边治疗咳嗽便边咨询他对于“五迟五软”的看法,可能是因为这位中医老师确实不是专业的儿科医生,加之他对66的情况不是十分了解。仅仅在医院那几分钟他对66的观察,他觉得66的表现还不错。

66目前能用双手牵走,单手牵也勉强能蹒跚走几步,能含含糊糊叫妈妈爸爸,但是指向性并不明确,感觉他只是会说这两个词而已,并不是说他知道这两个字的确切意义,或者说他因为有需求才会叫爸爸妈妈。

最关键的是他不会爬行。很多人(包括这位中医老师)认为不会爬行无所谓,反正他都会走路了,我不这样认为!因为66的问题并不是在于他的手臂或者手指无力——他打人抓人还是挺疼的——最根本的问题在于,他根本不会用大脑灵活指挥他的双手,他到现在更擅长的还是用兰花指戳戳戳。虽然他两只手能单独抓取玩具,但是他无法同时用两只手抱起一个玩具,也无法用两只手同时抓取两个小玩具。根据我的观察与推测,这应该是大脑发育迟缓的特征,如果不加以治疗,极有可能造成永久性的智力低下…

其次,66到现在为止基本无法听从指令。为什么说是基本,因为他只能听懂极个别的指令。比如我摆出一副要抱他的姿势说,66来爸爸抱抱,他会从小椅子上站起来伸开双手让我抱…似乎,他只能听懂这个…

以前我们隔壁单元也有个小孩子,只比我家66大四个月。那个小孩一岁半的时候已经可以稳稳的走和跑了,问他爸爸在哪里,他知道去指,问他爷爷在哪里,他也知道跑到爷爷的跟前…没有比较就没有认识,66与他的差距不是三五个月的问题…

前两天通过我曾用过的某知名医疗APP搜索,看有没有中医能够治疗发育迟缓的,没有找到任何有价值的线索…看来,中医在许多方面还需要与时俱进。

APP里找不到成功的案例并不等于现实中没有成功的案例!通过度娘,还是发现了一些较为成功的案例。没有任何医生是万能的,毕竟学术有专攻。不可能强求一个现代顶尖西医都解决不了的问题,如此容易就能被中医解决,这是强人所难。但是,自己的儿子自己必须得努力。所谓谋事在人,成事在天,纯属失败者的推托之词。我的语录是,抓住机会就要上,没有机会创造机会也要上!

以下是我从互联网上找到的药方,单独红字是时而出现的状况;红字套黄的是66经常有的症状;加斜体的,是非常明显的,而且是让我非常纠结的:

1.肝肾亏损证

证候:筋骨痿弱,发育迟缓,坐起、站立、行走、生齿等明显迟于正常同龄小儿,头项痿软,天柱骨倒,头型方大,目无神采,反应迟钝,囟门宽大,易惊,夜卧不安,舌质淡,舌苔少,脉沉细无力,指纹淡。

治法:补肾填髓,养肝强筋。

代表方剂:加味六味地黄丸。

2.心脾两虚证

证候:语言发育迟滞,精神呆滞,智力低下,头发生长迟缓,发稀萎黄,四肢痿软,肌肉松弛, 口角流涎, 吮吸咀嚼无力,或见弄舌,纳食欠佳,大 便秘 结,舌淡胖,苔少,脉细缓,指纹色淡。

治法:健脾养心,补益气血。

代表方剂:调元散。

3.痰瘀阻滞证

证候:失聪失语,反应迟钝,意识不清,动作不自主,或有吞咽困难,口流痰涎,喉间痰鸣,或关节强硬,肌肉软弱,或有痫证发作,舌体胖有瘀斑瘀点,苔腻,脉沉涩或滑,指纹暗滞。

治法:涤痰开窍,活血通络。

代表方剂:通窍活血汤合二陈汤。

肾主骨,肝主筋,脾主肌肉,人能站立行走,需要筋骨肌肉协调运动。若 肝肾脾不足 ,则筋骨肌肉失养, 可出现立迟、行迟 ;头项软而无力,不能抬举;手软无力下垂,不能握举;足软无力,难于行走。齿为骨之余,若肾精不足,可见牙齿迟出。发为血之余、肾之苗,若肾气不充,血虚失养,可见发迟或发稀而枯。言为心声,脑为髓海,若 心气不足,肾精不充,髓海不足 则见言语迟缓,智力不聪 。脾开窍于口,又主肌肉,若脾气不足,则可见口软乏力,咬嚼困难;肌肉软弱,松弛无力。
[临床诊断]
1.小儿2-3岁还不能站立、行走为立迟、行迟;初生无发或少发,随年龄增长头发仍稀疏难长为发迟;牙齿届时未出或出之甚少为齿迟;1-2岁还不会说话为语迟。
2.小儿周岁前后头项软弱下垂为头项软;咀嚼无力,时流清涎为口软;手臂不能握举为手软;2-3岁还不能站立、行走为足软;皮宽肌肉松软无力为肌肉软。
3.五迟、五软之症不一定悉具,但见一、二症者可分别做出诊断。还应根据小儿生长发育规律早期发现生长发育迟缓的变化。
4.可有母亲孕期患病用药不当史;产伤、窒息、早产史;养育不当史;或有家族史,父母为近亲结婚者。
[辨证论治]
一、辨证要点
1.辨脏腑立迟、行迟、齿迟、头项软、手软、足软,主要在肝肾脾不足;语迟、发迟、肌肉软、口软,主要在心脾不足。
2.辨轻重五迟、五软并见,病情较重;五迟、五软仅见一、二症者,病情较轻。
二、治疗原则
五迟、五软属于弱证,以补为其治疗大法。根据证型不同,分别施以补肾养肝,健脾养心。本病一般用散剂、膏剂等中成药剂长期服用,并宜配合教育训练等法缓图进步。
三、分证论治
1.肝肾亏损
证候:筋骨萎弱,发育迟缓,坐起、站立、行走、生齿等明显迟于正常同龄小儿,头项萎软,天柱骨倒,舌淡,苔少,脉沉细无力。
分析:肝肾不足,不能荣养筋骨,筋骨牙齿不能按期生长发育,故见立迟、行迟、齿迟、头项软之症。
治法:补肾养肝。
方药1:橘井常用药熟地、山茱萸滋养肝肾,鹿茸温肾益精,五加皮强筋壮骨,山药健脾益气,茯苓、泽泻健脾渗湿,丹皮凉血活血,麝香活血开窍。
齿迟者,加紫河车、何首乌、龙骨、牡蛎补肾生齿;立迟、行迟者,加牛膝、杜仲、桑寄生补肾强筋壮骨;头项软者,加枸杞子、菟丝子;巴戟天补养肝肾。等多味加工成药丸,
2.心脾两虚
证候:语言迟钝,精神呆滞,智力低下,头发生长迟缓,发稀萎黄,四肢萎软,肌肉松弛,口角流涎,咀嚼吮吸无力,或见弄舌,纳食欠佳,大便多秘结,舌淡苔少,脉细。
分析:心主神明,言为心声,心气虚弱,故语言迟钝,精神呆滞,智力低下。心主血,脾生血,发为血之余,心脾两虚,血不荣发,故发迟难长,发稀萎黄。脾主四肢肌肉,开窍于口,摄取精微化生气血,脾虚生化乏源,气血不荣脏腑肌肤,故见四肢萎软,手足失用,肌肉松弛无力,口流清涎,咀嚼吮吸无力,纳食欠佳,大便多秘结。弄舌乃智力不聪之征,舌淡苔少,脉细,为心脾两亏,气血虚弱之象。,
治法:健脾养心,补益气血。
方药2:橘井常用药:人参、黄芪、白术、山药、茯苓、甘草益气健脾,当归、熟地、白芍、川芎补血养心,石菖蒲开窍益智。
语迟失聪加远志、郁金化痰解郁开窍;发迟难长加何首乌、肉苁蓉养血益肾生发;四肢萎软加桂枝温通经络;口角流涎加益智仁温脾益肾固摄;纳食不佳加砂仁、鸡内金醒脾助运。


2022.1.20想到啥就写啥

最近,我已经陷入中医治疗宝宝的思维圈里了。

因为这个想法并不是全无道理,相反,它的理论支撑和治愈范例都是真实存在的,所以我深信不疑!

之所以现在进展不大,甚至说全无进展是因为1:66的咳嗽现在还没痊愈,时不时还会咳嗽,医生诊断有点小儿哮喘,一直在吃药,而且药的种类还比较多。宝妈看66吃太多的药可怜,所以中药治疗的进展一直不太顺;2,66对中药的接受程度实在是我见犹怜。我小时候是最讨厌吃中药的,我宁愿输液都不愿意吃中药。我深深理解他对于中药的恐惧和厌恶,所以也不能怪他。区中医院的王老师知道这个情况,所以配的药也不敢用苦味太重的药,所以有些比较关键的药他也不敢上…

现在主要坚持在吃的药就是儿康宁糖浆。这个糖浆主要是针对脾胃的,它的配料主要是党参、黄芪、白术、茯苓、山药、薏苡仁、麦冬、制何首乌、大枣、焦山楂、麦芽(炒)、桑枝。这个药的主要疗效应该是健脾开胃,增强宝宝免疫力的。

但是,跟我想要达到的治疗心脾两虚还有很大差距,在我心目中,我还想加

1. 酒黄精(养阴润肺,补脾益气,滋肾填精的功效。 主治阴虚劳嗽,肺燥咳嗷,脾虚乏力,食少口干,消渴;肾亏腰膝酸软,阳痿遗精,耳鸣目暗,须发早白,体虚羸瘦,风癞癣疾。)

2. 菖蒲(苦、辛,温。化痰,开窍,健脾,利湿。用于癫痫…)

3. 地黄 (治小儿肾怯失音,开不合,神不足,目中白睛多,面色咣白等:熟地黄八钱,山萸肉、干山药各四钱,泽泻、牡丹皮、白茯苓(去皮)各三钱。上为末,炼蜜丸,如梧子大,空心,温水化下三丸。(《 小儿药证直诀 》地黄丸));

4. 山萸肉 (滋补肝肾);

5. 桑葚 :(补肝益肾、生津润肠、乌发明目)

6. 远志 (远志苦辛性温,性善宣泄通达,既能开心气而宁心安神,又能通肾气而强志不忘,为交通心肾、安神定志,益智强识的药物,适用于治疗心肾不交所引起的失眠多梦、健忘、惊悸、神志恍惚等症。)远志是个好药啊,就是不晓得66能不能克服这个苦味啊!


2022.1.24中药开始起作用了?

66是这个月14号出院的。由于在区妇幼院内感染,高烧引发了抽搐,66出院后情况很糟糕,技能出现了倒退:原本勉强能单手牵走的,出院之后双手牵着都有腿软的症状;对“灯灯”没有反应了;话也没以前多了;应人的能力也下降的很厉害……说实话,我真的有起诉区妇幼的心!

今天上班,宝妈打来电话,说66今天开始单手牵走了,而且走得比入院之前还稳。好消息。下班回来仔细看了看,确实66的步伐显得有力和稳健多了,虽然时不时偶尔还有点偏偏倒到,但是总体而言,真的是比出院时候好得不是一星半点。甚至比入院的时候走得还好。

应该是中药起作用了吧。

66自从咳嗽稍微好转一点后就开始吃儿康宁糖浆,这个药我看过,主要是健脾开胃的。但是脾胃好了,免疫力就会提高,也会促进血气充沛。而血气充沛了,许多五软的问题就会迎刃而解。同时,我们也在用中药进行调理,两副药下来,66就有如此的改善,真是深得我心。中医治疗的路看来我们是走对了!


2022.1.31(牛年除夕夜)未来可期

每年单位都要写总结,导致我非常讨厌写总结。但是此时此刻,我非常不介意写一篇关于我儿子的总结。

今年围绕着儿子发育迟缓的问题,做了好多检查。不惜去到成都华西医院,重庆医科大学附属儿童医院找了传说中最牛的教授,都没查出病因,心里一直很大压力。

岁末年终之时,想到了中医。这才发现原来这种情况被中医称为“五迟五软”,是孩童的一种比较常见的疾病。如果发现得早,治疗得早,愈后不会留下太大问题。

西医检查了半年多连病因都没找出来,在中医这里却发现是种常见病,而且病因病根都描述得非常详细,我有点受宠若惊,甚至半信半疑。

随之而来便开始大量的在网上寻找资料做功课,发现确实有一些真实的案例,而且是被中医治疗痊愈了的。通过网上查找资料,再结合我儿子本身的问题,我慢慢思考,再结合自己的实际,发现这些资料阐述的确实有道理。通过网上列举的用药,一味一味药的逐步百度;通过中医阐述的原理,仔细地去思考各个环节。终于在说服了宝妈的前提下,联合决定考虑对娃采用中医治疗。

找到了区中医院的老师,向其咨询了相关情况,也把娃的详细情况告知了他。并且深入探讨了治疗的可行性,以及用药的安全性,和娃对中药的接受程度,终于决定了在他那里对娃开始中医治疗。

开始正式治疗已经是本月下旬(准确的说是1月23号)的时候了。最开始的治疗方案是先调理脾胃,以后天促进先天。首先脾胃是后天之本,只有把脾胃调理好了,吃下去的东西才能有效吸收,从而将营养输送到全身,同时免疫力也能得到有效提高。同时通过对脾胃的调理,加入一些调理肾的药物,宝宝肾虚的情况也能得到改善。经过这几天的治疗,宝宝在走路方面开始有缓慢的变化了:以前只能两只手牵着走,现在用一只手牵着也能开始走了。尽管娃的速度掌控能力和平衡能力还非常有待提高,但是我们相信一个月之内,娃一定可以丢开我们的双手自己自由行走。

短短几天,足软和行迟的问题得到了一定的改善。相信在我们与医生更加的有效互动,在宝宝的努力之下,宝宝其他的问题也会迎刃而解。我有信心,宝宝在两岁的时候一定能够赶上来!!!


2022.2.8让子弹飞一会儿

今年这个年过得不是很开心。年终奖一分钱没发也就不说了,好像全省都是这样。更郁闷的是,除夕那天牙龈又发炎了,那种酸爽,真应了那句话:牙疼不是病,疼起来真要命。

除夕中午象征性的喝了二两。到了晚上,牙齿痛得就连用另外一边咬合都会影响到痛的那边了。没办法,甲硝唑+阿莫西林得上了。甲硝唑上了,酒就不能再喝了。

第二天,也就是大年初一,又吃了一天的甲硝唑+阿莫西林,没啥好转。睡了一觉起来,大年初二,感觉连腮帮子都痛得肿了起来。吃了一天多的药,病情不但没有好转,还严重起来了。

突然想起在给儿子网上寻医找药的时候好像看见过一味叫白芷的药,可以治牙痛的。立马百度,果然如此。而且,这味药还专治牙痛引起的腮帮子疼痛,对症了。

大年初二楼下药店应该开门了。雨下得淅淅沥沥的,但是药必须得买啊。到了药店,问了下有没有治牙痛的中成药。小妹拿了两盒不同的冲剂出来,我仔细看了一下成分,认准了有白芷的那盒。二十多块钱,就六袋,只能吃两天。也对,试试看呗。

回家套着甲硝唑和阿莫西林一起吃了一天,感觉疼痛略微舒缓了一些。

至少没加重了,看来还是有效果。

又吃了一天,初三,感觉牙痛有了明显缓解。再下楼买了一盒继续吃,停掉甲硝唑和阿莫西林,初四开始喝酒..左下痛得那颗大牙基本能嚼米饭和蔬菜了。

大功告成..

中医中药诚不欺我也。关键就看有没有对症,药对症了,事半功倍。药不对症,多吃无益,还会伤身。

初六,宝宝的“五迟五软”第一疗程的药吃完了,该去王医生那里拿药了。照旧,初五晚上就整理好了一堆问题,诸如有些药可不可以加呀,诸如这个疗程的药伤不伤肝肾,燥不燥火等等..

王老师依旧还是笑眯眯的等着我们的到来,并且耐心的解答了我所有问题。这个疗程的药减了木蝴蝶,加了川芎白芷,在我的强烈要求下,加了桂枝。

第一疗程主要是健脾胃,增强宝宝抵抗力。第一个疗程结束,效果是有的。宝宝在吃药期间,打过好几次喷嚏,换了往常,喷嚏就是发烧的前奏。可是宝宝打完好像就没事了似的,看来免疫力真的是有了。当然,儿康宁还是有作用的。第二疗程在健脾胃的同时,加入了活血行气的川芎白芷,旨在增强宝宝的大脑血液循环,向大脑输送更多的养分。我强烈要求加入的桂枝,是一位老中医的经验。

今天是第二疗程的第三天。今天回家,宝宝的语言明显多了起来。虽然依旧是两个黄鹂鸣翠柳不知所云,但是肯张口说话就是好事。口水感觉也开始减少了,翻身也麻溜起来了,不错!

给中医中药多一点时间,让子弹飞一会儿吧。


2022.02.14情人节,听说..

今天是情人节,但是与我没有任何关系,因为我今天忙着去办我自己的住院手续了。他们说40岁了,该检查一下自己的肠胃了。我一直有这个心,却一直没有这么做。请了个假,办了个住院手续,准备做一个无痛胃镜和肠镜。虽然每年自己都有体检,但是这两项却是从来没有做过,对自己的身体有个更全面的了解,是好事情。

白天我忙着跑医院,宝妈便带着宝宝去了小区外的小广场遛娃。吃晚饭时,宝妈提到,她今天遇见的两个娃也是有点问题的。

第一个,缺少七号基因。每天动车往返乐山成都做康复,费用有点恐怖..估计没五百块一天下不来吧。不过据成都华西儿院的康复老师说,他家宝宝康复得很好,估计2岁的时候能达到正常宝宝的水平。说实话,我不懂缺少七号基因的后果,不过我估计康复老师太乐观了一点..

第二个,早产一个半月,现在快一岁了。现在胖墩墩的,但是大运动不行,爬行也不会,不过也比我家宝一岁时候强很多。其实,听到这个消息,我心情没有变太糟。并不是因为听见人家不好的消息我便心情好,那大概是变态才会有的想法。而是因为我隐约记得医生说过我家宝在他妈肚子里最后两个月几乎没有发育。那么,其实我家宝就约等于早产两个月的宝宝,不如人家宝宝是正常现象。那也就是说,我家宝现在的情况就相当于早产两个月的宝宝,那么我们就按照早产两个月的宝宝来对待,该康复康复,该吃中药吃中药。

我住院选择的医院也是给宝宝开中药的医院,今天给宝宝把最想上的那两味药(石菖蒲和远志)弄进去了,但是不知道宝宝吃不吃。不过,我想趁这两天我有空,干脆去看看哪里有熬药膏的。去中医院咨询王老师,把药捡好,然后拿到外面药店守着他们熬成药膏。

宝宝最近几个月都没有去做康复,但是他的进步也是看得见的,其中有宝妈的努力,当然中药的作用更是不可小觑的。网络上找到资料是非常宝贵的,一定要在有效的时间内利用好,中药早吃进去一天就早一天发挥作用。

祝天下宝宝都健健康康!


2022.2.20惑

66开始中医治疗已经快一个月了。正式开始算起应该是从1月23日开始算的,即便我们迷信了一把,大年三十和初一都没给宝宝用药。那么也是接近一个月了。

原本我们的初步打算是分四步走:第一步,健脾胃;第二步,重心气;第三步,心脾同补兼顾肾;第四步:补肾。

现如今看来,其实第一步我们已经取得了成功:66的脾胃已经得到了合理的调整。最直观的成效就是:以前66只要打喷嚏,有了那么三五个,晚上接下来的就是高烧。最近一个月来,66打喷嚏的回数也有那么三五回,每回都是三五个喷嚏。但是,66从来没有发过一次烧。从这个现象我基本可以断定,66的抵抗力应该是已经起来了。

接下来,我们就应该开始心气的调理了——这也是我们开的药正在做的。

但是,我好像已经有点等不及了。

最近一段时间,我从来没有停滞过的一直都在查阅各种资料。越来越多的资料表明,66的问题的根本是出在肾的上面。

补肾,才是根本。

我很清楚补肾才是根本,一直以来都是。因为宝宝“五迟五软”的病根就是在肾上。尽管这是我坚信的,但是我却有太多太多的担心。

一方面,我担心宝宝的脾胃还没有调节到位,现在补肾会否操之过急,补肾不成,反伤脾胃;其次,我担心在补肾的药物选用方面,我与王老师的看法如果相左,该如何取舍;最后,在补肾的药物的取舍方面,到底是选用六味地黄丸加减,还是像山西的那位贾六金教授所选药材那版只补不泄?这些问题,都有待商榷…

但是,时间不能停滞,宝宝的时间更是耽搁不起。每一天的看不见进步,感觉都是在浪费宝宝的生命!

我想把最近开的几副药吃完了之后,直接请王老师开始对宝宝肾脏的调理。当然,在确定了宝宝的脾胃调理正常了之后。

一切,静观后效…

其实,很多时候并不是我不想陪着宝宝。只不过,我不想看着他那懵逼的眼神。我一看着他,我就会想到他那个年龄段正常宝宝该有的状态。我就会去想他们的差距,我就会难受…

那种想改变的心态是那么的迫不及待..

今天陪老妈吃饭,说了几句话。我说,只有为人父母了,才能领略到父母恩…一点不假…

或许,真的可以开始补肾了!!!


2022.2.24最近有个话让我想起来很有味道。

西医让人明明白白死去,中医让人稀里糊涂的活着。

然后慢慢想想,好像有这么个感觉。

就像咱们去医院看孩子的病,我们觉得孩子有问题,结果一大堆检查结果出来,西医说嗯嗯,确实哪里哪里有问题,但是我治不了,回去康复吧...

然后我们去看中医,中医说嗯嗯,头痛我要医脚,你说为什么,他搬出一套哥德巴赫猜想,然后..就没有然后了..

西医有点流氓,中医太玄妙。

66从最近一次出院到现在一个月零十天,连续吃中药也一个月了(中间大年三十和初一没吃),进步还是挺明显的。最初开始是吃的儿康宁糖浆,从药物的配方看得出来是健脾养胃的。当然健脾就是增强宝宝的抵抗力。总共我买了三盒,一共九瓶,吃到昨天吃完了。从我个人感觉来说,宝宝的抵抗力确实上来了。最直观的看法就是脸色红润起来了,打过好几次喷嚏,却从来没有发烧过。

后来配了另外一些中药,但是大多都是健脾的,也有少许补益气血和调节肾虚的。总体来看,宝宝现在基本上能单手牵着走,放开手也能踉踉跄跄走上那么几步。

前几天,我还是很担心这个问题的,还是希望66尽快开始独立行走。前两天和好朋友一起吃饭,他说起他们的女儿两岁都还不会走路,三岁还不能独立上楼梯。我心中豁然开朗了起来。

其实走路并不是最重要的东西,最重要的,却是让宝宝的心智尽快康复起来。而智力的康复,除了药物以外,更多的就是大动作和精细动作的提升。额,我发现我又绕回补肾的这个环节来了。。。写不下去了…


2022.2.27奋战一百天,用心出奇迹

还有大概一百天,66就要两岁了。可是今天我们去小广场遛娃,宝妈假装推着小车走开藏起来,66一点反应都没有…我不停的问66,妈妈呢,妈妈呢,宝宝仍然没有任何一丝的反应…宝妈又推着小车回来,在离66只有三米远的地方晃悠,66依然很漠然的四处看,没有任何一丝的表情…

我能够感受到宝妈当时的沮丧。

但是,其实这一切并非在我意料之外…

这种表现如果持续下去,66将变成一个彻头彻尾的傻子!只知道傻傻的叫几声谁也听不懂的音,肚子饿了也不知道哭着要吃,妈妈走了也不会哭,随便来个人抱走也不知道叫……

这是典型的智力低下!不加以干涉,迟早会变成一个智障儿!

如何干涉呢?办法自在人心。

是补肾精的时候了,理论基础不再赘述。前面写了几遍了。1月23日到今天都是健脾,为的就是宝宝能够接受熟地的滋腻。今天去王医生那里开了三副中药,以四君子汤和地黄汤为主,以补气血的药物为辅。

这个药方最多用一个月,到了最后,就要以补肾精为主了。

拭目以待吧!


2022.3.2小结一下。

今天白天在群里聊了几句,发现宝妈们都担忧自己的宝宝担忧得有点过分。明明没有啥问题,却被她们描述得好像世界末日似的,而我家宝宝的问题却始终还没有得到妥善的解决,心里憋屈得要命…

人有时候就是这样,事不关己高高挂起,事若关己关心则乱。整个上午我几乎走火入魔,坐立不安,甚至怀疑起自己一直坚持的中医结合康复的手段是否奏效。因为群里的婆姨们没有一个认可中医的,众口铄金,我都差点动摇了。

一口凉茶进肚,我仔细思考起来:这一个多月来,66在中医调理脾胃的帮助下,确实免疫力得到了提高,这是得到了公认的。中医几千年以来的理论基础也是存在的,而宝宝所有的症状也是完全契合的,为什么我还要怀疑我自己呢?

坚持自己的信念是非常重要的,只有牢固树立自己的信念,才能避免在前行的道路上踯躅甚至方向错误。

而且,前几天去开的药也是完全正确的,脾胃继续调理,肾精开始补充,心气也在慢慢调理当中。66在上次住院的时候,由于三个月的连续住院,肝肾肯定受到了巨大的伤害。加之发烧的抽搐,相信66的大脑也受到了无与伦比的冲击。这些都需要药物缓慢的调节来加以改善。

今晚跟宝妈就刚结束一个月66的中医治疗聊了聊,脾胃的调理是得到了肯定的。接下来的一个月时间,只要在以下几个方面任意一个方面取得进展,就是很大的进步:其一,口水能够止住。现在一天要打湿八九张口水巾,如果一个月后,每天只需要用两三张口水巾,这就是进步;其二,在立行方面。现在66从坐到站基本上开始稳定起来,但是独自久站和独自行走还没有得到良好的体现。未来一个月内,在这方面有大的进步,也是一种成功;其三,在说话方面。66在出院之后,说话发音是严重退步了的。这段时间我们加了dha、维生素B12和龙牡壮骨颗粒,希望66在说话上面能够奋起直追。

只要这三个方面任何一个方面取得了进展,都说明我们的治疗方案是完全正确可行的。

相信中医,相信自己的判断!!!也相信宝宝会和我们一起努力!!!


2022.3.5累,并快乐着。

今天周末,但是不上班并不比上班轻松。

上午陪老婆去了趟菜市场,当当当买了一大筐菜提上楼,又马不停蹄赶去老妈那里陪老妈吃午饭。老妈说没有包包用了,又陪着老妈去逛街,给老妈买了个小包。遇见冬装裤搞活动,又给她老人家买了两条。

老妈开心的像个孩子。其实,老年人要的快乐很简单,只不过就是一些陪伴而已。很幸运,我能在老妈的晚年,每周能抽出一天时间来陪陪她。

老婆今天也给了我一个好消息:娃流口水的症状开始有了明显减轻了。以前一天要打湿七八张口水巾,今天口水巾的用量也就三张,很开心!中医的药效开始体现出来了。

明天又要去找王老师开药了,开药的重点仍然是脾胃肝肾心气。66虽未早产,但是实际上比早产儿更惨。早产儿虽然早一两个月来到这个世上,但是他也接受到了这个世上所给到的营养。66最后在宝妈肚子里的两个月,几乎什么营养都没接受到,所以导致他的五脏虚弱,来到这个世界上就会发育迟缓。他的营养的缺乏不在于外部饮食方面,而在于内部五脏的调养。

首要的,必然是肾。肾乃先天之本,六味地黄丸为宗药,这个是少不了的了。其次,在心气和脾胃的调理上,我想咨询王老师可否以补中益气丸作为补充加进去。当然,黄精、石菖蒲和远志肯定是必不可少的三味药材。最后,补肾必须要补在肾精上,那又该如何加药呢?


2022.3.30探索——“三联疗法”初见成效

宝宝最近一直在服用中药进行调理,尤其是出院之后。去年底住院期间大量的输液严重影响了宝宝的肝肾,而抽搐也对宝宝脆弱的大脑带来了甚至不可逆的伤害。所以近段时间的调理以脾、肾为主,再辅以心气的调理药物。

前几天宝宝感冒了一场,我们没有按照常规去妇幼保健院或者人民医院什么的,而是直接去了朋友推荐的诊所。经过一周的药物和雾化治疗,痊愈了。这切实证明了宝宝的抵抗力有了大幅度的增强,非常开心。

再几天之前,很偶然的发现了一款很适合宝宝的药:吡拉西坦片。之所以说这款药很适合宝宝,是因为宝宝最初的诊断就是智力发育迟缓,而这款药的包装盒上就赫然印着“治疗儿童智力发育迟缓”,纵观市面上大多数药物,能显赫印着这几个字的药我还真没发现几个。走到药店一问,8块钱一瓶,一百粒。成人一次三次,每次2-4粒;小儿酌减。一天才几毛钱!?能够治疗我儿子的病?这药是不是太便宜了一点?!有用吗?副作用大吗?抱着这么多的疑问,我开始了一如既往的找资料,在网上找,也拜托了医院的朋友和走访三甲医院的医生咨询。

反馈的信息比较一致:药是可以治疗小儿智力发育迟缓的;副作用不大,通常表现在兴奋程度上,尤其是夜晚;对三岁以下小儿临床使用不是太多,用量有待商榷;对肾脏功能有一定影响。

继续深挖,又发现了该药的一个升级版:复方吡拉西坦脑蛋白水解物片。找遍几乎整个乐山,除了某个药店曾经卖过,现在没有,如果购买需要交定金。那就先用吡拉西坦片吧。

跟宝妈认真商量了一下,每日三次,每次一片,先使用了再说。宝妈也认真阅读了我找的资料,并陪我去人民医院和四川省武警总队医院咨询了神经内科医生,得到比较确切的答案后,开始对宝宝用药。同时,为了验证该药的毒副作用,我陪同宝宝一起用药,我用成人中间剂量,每日三次,每次三片。

用药第二天我们就同时发现副作用了:宝宝入睡变得困难,平常上床十几分钟就能睡着的宝宝需要半个多小时才能入睡,而且睡前一直抓耳挠腮。我也出现了同样问题,平常十几分钟就能入睡的,每晚都要折腾到一点半多才能入睡。

正好由于去年底住院时宝宝抽搐,宝妈想彻底排除宝宝癫痫的可能性,建议去成都再做一个24小时脑电图,于是停药挂号开车上成都,去了预约好的416医院癫痫专科门诊。

由于疫情当前,医院只能一人陪护,我把行囊搬到医院之后就回到了酒店留守。突发奇想,成都这么大肯定有复方吡拉西坦脑蛋白水解物片吧,不是有美团买药吗?立刻上了美团搜索,哈哈,离我八百米的地方就有一家药店有售,16块钱24粒装,一日三次一次三粒,天助我也。就不用麻烦美团了,我打了个电话过去,确定了药店有药,开着导航散着步就到了药店。询问了接电话的店员:

“我来买复方吡拉西坦脑蛋白水解物片。”

“您要多少?”

“您有多少?”

瞪我一眼,“三十盒。”

“全要了。”

又瞪了我一眼,开票,交钱,走人。

回到酒店很开心的告诉了宝妈,怀着激动的心情整了两瓶啤酒,吃了点烧烤,安然入眠。

第二天被宝妈电话叫醒,说24小时到了,叫我去医院接他们。洗了个澡出酒店,接了母子俩。医生告知下午才能拿报告,医院环境太差,赶紧把娘俩接回酒店。两人倒头就睡着了,我在楼下大堂随便吃了点东西玩手机等下午两点去医院拿报告,顺便再次咨询医生可否对智力发育迟缓的宝宝使用复方吡拉西坦脑蛋白水解物片。

到了医院,应宝妈要求,全程偷偷录音。医生说了,可以排除癫痫,因为脑电图没有癫痫波。但是由于癫痫并非先天,后天脑部过量放电也可能导致癫痫,所以为了预防,医生开了一个最安全的预防癫痫的药。另外也问了医生,可否同时服用复方吡拉西坦。得到医生肯定答复后,开车回家了。

从上周五起,我开始使用独创的“三联疗法”治疗宝宝的智力发育迟缓:1、康复:从外部刺激宝宝的大动作、语言和感统训练;2、中药继续调理宝宝,从内调理五脏;3、使用复方吡拉西坦脑蛋白水解物片专门对脑部输送营养。

今天周三,宝宝给了我们一个很大的惊喜:以前宝宝独走只能走上一米远左右,今天在我们的保护下,在一个他喜欢的“玩具”的“引诱”下,宝宝至少独自走了十几米远的距离,虽然踉跄,但是基本都是独自行走,偶尔有点后仰,都得到了及时的保护。

另外,宝宝的双手协调能力也有了些微的提升,说话能发的音也越来越多样化。这才吃了四五天的药,就有了如此明显的效果。那药的一个疗程是一到两个月,我们拭目以待!!!


最近很久没更新,只是断断续续在草稿里面写了一些东西,贴出来一起看看吧。

2022.04.04疫情出生的人儿命苦啊

最近的疫情开始蔓延到乐山来了,前两天犍为县已经有明确确诊的了,今天又传言五通和成都也有疑似病例出现。虽然江湖传言这次病毒的威力已经大不如前,对于我们这些打了疫苗的人来说致死率已经大不如前。可是家里有老有小,老妈72了,虽然打了疫苗,但是免疫力肯定不可能与我们壮年人一概而论;宝宝才两岁都不到,一针疫苗都没打过。他连打个疫苗都能发烧几天的免疫力,在这场疫情风暴中的抵抗力可想而知。

《中医儿科学》第一章常见病症第十六节五迟五软章

心脾两亏症状语言迟钝,智力低下,四肢萎软,口角流涎,咀嚼吮吸无力,头发生长迟缓,肌肉松弛,纳食欠佳,舌淡红,苔少,脉细。症候分析脾主四肢、口唇,脾虚精华摄取不足,故手足萎软,口流清涎,纳食欠佳。心主神明,言为心声,心气虚弱,故语言迟钝,智力低下。心主血,发为血之余,心血不足故发迟。治法健脾养心。方药调元散合菖蒲丸加减。方中黄芪、人参、茯苓、白术、甘草健脾益气,当归、熟地黄、川芎滋养阴血,远志、石菖蒲养心益智。发迟难生者,加肉苁蓉、何首乌益肾养血生发。


新的观察与分析(2022.4.24)

感觉宝宝走路很不稳,应该是小脑发育不良引发的不能掌握平衡;腰部也有点闪,排除腰部肌肉不强的话,也有可能是肾虚导致;智力发育也非常缓慢,应该是大脑发育迟缓所造成。综上分析,吃复方吡拉西坦脑蛋白水解物片是对了的,另外也征得了王老师的意见,接下来的治疗中,使用六味地黄丸只加不减治疗娃娃的问题。


2022.4.22突然想到的一些东西

因为检查了太多的项目(包括脑电图、核磁共振、遗传代谢检测,基因检测等等),都没发现有什么具体的问题。但是,宝宝始终是存在问题的,所以只能把宝宝从生下来的一些小问题汇总一下,请有心人帮我分析一下,到底问题出在哪里呢?

本宝出生时体重超轻,只有4.6斤,疑似在宝妈肚子里的最后两个月都没有生长。至于为啥没生长,我也不知道。只听说接生医生说胎盘有点厚,是不是阻碍了宝宝营养的吸收?

出生后蒙上苍保佑,宝妈有足够奶水。但是从三个月后开始每天半夜宝宝都会醒来哭喊一两个小时,无论怎么框都没法安静。这种状态每周都会发生至少三四次,一直持续了三四个月。我们最初的治疗方式就是用医生平时爱开的妈咪爱,然而并没有太大的卵用,最多好个一两天,接下来又是无休无止的半夜哭闹,一直闹到累了才能入睡。现在回忆起来应该是小儿脾虚,当时不晓得有儿康宁这个好药,相信如果当时吃了儿康宁,宝宝现在肯定是不一样的。

由于出生时体重超轻,虽然在充足的奶水的哺育下,宝宝的身高和体重在第三个月终于追了上来,但是抬头很差,几乎不会。紧接着传说中的“三翻六坐”也没有出现:一直不会翻身,就算到了六个月大也不会翻身,更不会坐了,直到现在,还有十几天就两岁了,也不会四肢爬行..


2022.06.06今天宝宝两岁了

今天宝宝两岁了,一个值得开心却又不开心的日子。之所以不开心,因为我没有实现我预先说的奋战一百天,大力出奇迹的预想。

是的,这一百天来,我们几乎都在坚持使用我所谓的“三联疗法”——康复训练+中医+西医——对宝宝进行全面的康复。但是,事实上看起来宝宝的状态跟一百天前没有太大的区别!

很强烈的挫折感!

有一个声音在我耳边轻轻的说道:你尽力了..。

我给了它一个巴掌!错了!我没有尽到一个做父亲的责任!我当初承诺的,给奶奶一个活蹦乱跳的孙子,没有出现!

即便是现在,他还是需要人单手才能牵着走;

即便是现在,他也无法说出一个清楚的带有明确指向性的词语;

即便是现在,他也无法双手捧起一个哪怕是小球一样的玩具;

即便是现在,他即使饿了,也无法独自抓起哪怕一个旺仔小馒头喂进自己的嘴里;

他只会发出BEBEDEDE类似的简单发音;

他只会用内扣的拇指的小手对着面前的物体戳戳戳;


2022.6.25再一次的努力

很久没有更新了。

这两个月发生了太多的事情。

首先是我老妈血压不稳。去年夏天吃了降压药,血压可以维持正常24个小时,但是今年血压却一直降不下来。住院8天检查出来是肾上腺瘤,再次住院8天术前观察。

住院半个多月才做手术,手术时间两个多小时,很成功,并且事后也检测出来是良性肿瘤,松了口气。

但是接下来的恢复却大出所有人的意料:正常情况下做完手术的病人当天禁食,第二天吃流食,第三天开始正常清淡饮食。没问题最多七天便可以出院。可是老妈一直没食欲,不吃东西,精神非常萎靡,身体非常虚弱。连续多天血钾含量低于正常值……

于是各种补液,各种请人照料。终于住满一个月后出院,在家里请了阿姨照料。现在没有舌苔,吃东西无味,稍微吃多了就吐。只能慢慢中医调理。

在照顾老妈住院期间,我也不舒服住院。检查出植物神经功能紊乱,住院七天,开了一堆没多少大用的药。

这个月初,我出了一场车祸。对方全责,我人无大碍,却造成了一死五伤。至今车还扣在停车场,无法修理。

光这些事情,忙得我焦头烂额。这两个月,老婆带着孩子回老家玩去了,每天也就只能视频看看聊聊天。每次看见孩子傻愣愣的在那里咿咿呀呀,心里各种不是滋味。

前几天我一个婶婶去世,我去吊唁,遇见了好久不见的大姐。我们闲聊,聊着聊着就聊到了宝宝身上。我把宝宝的大致情况说了一下,大姐建议我去成都或者重庆神经内科再做个检查,实在不行就在那边住院进行康复。我叹了叹气,我何尝不想,可是住院康复的费用……吃住都在医院,一个月没个一两万下不来。况且康复不是三五个月的事情,长期的住院康复,我这个家庭也很难承受。

难道不治了吗?

我们从来没有完完整整的带孩子去看过神经内科呢?也许神经内科可能会有更好的答案呢?是没钱。但是车子坏了保险公司不是会赔一笔钱吗?车就不买了,先把这笔钱腾挪出来治疗宝宝吧!

接下来的计划便是:下个月中旬带宝宝去重医儿院看神经内科,如果问题复杂,便住院治疗。加上康复训练,再加中医会诊。

为了宝宝,我会尽全力,卖车卖房,在所不惜!!!


2022.7.3中药思考之2.0版

延续昨晚的思路,今天去中医老师那里去寻医问药,顺便去求证一个我的想法。

以前开中药的时候都是补脾胃和补肾一起抓药,那么分开可不可以呢?虽然健脾胃和补肾的药一起吃了,但是有些药可能会有重复,所以药效发挥起来就没有单独吃那么明显;加之,有些中药之间也有可能产生排斥或者不容的现象。所以这次分开服用会不会更好些呢?而且,经过证明,儿子服用儿康宁糖浆健脾胃的效果更为突出,所以,我大胆向老师提出我的见解:

这次只开补肾气的药物,以六味地黄丸为主方,辅以通络的药物;而健脾胃方向,我单独给娃服用儿康宁。这样既避免了多种药物之间存在可能的相互排斥,单独服用儿康宁也有助于更好的调理脾胃,抵消熟地存在的滋腻导致败坏儿子胃口。

老师非常同意我的建议。经过我们的商议,单独开好了以六味地黄丸为主方的补肾气的药物。并且提出,一定要等儿子感冒好了才能开始服用。饭前服用儿康宁糖浆,之后吃饭,饭后再服用他开的中药。

办法总比困难多,希望经过这次的调整,能有好的效果。


2022.7.9求神问佛

这段时间发生了很多事情,好几个朋友都劝我应该去峨眉山烧香拜佛一番。一方面,感谢我在大难之中居然一点伤都没有;另外一方面也应该祈福,希望我的家人都赶快恢复健康。

其实,我有这个心也是很久了,只是时间不凑巧。最近本来家里事情就多,单位工作也忙。虽然可以去厚着脸皮请假,但是堆积下来的工作会让我脑袋疼。

顾不上那么多了,查看了一下黄历,再看了看天气,基本定下了7月5、6号登山祈福的事情。

周一忙了一天,顺便把假请了。由于前段时间跟部门老大有过一些交流,这次请假格外顺利,只是叮嘱我自己的事情要做完。

回到家里,简单收拾了一下,准备好了第二天登山的东西。(友情提示:登山,尤其是海拔比较高,3700+的峨眉山,一定要带登山杖)

由于没车,第二天尽管八点就起床了,但还是十一点才到达峨眉山脚下。按照我的原定计划,坐上旅游大巴直达万年寺。

峨眉山是古代传说中普贤菩萨的道场,而万年寺也是峨眉山中最大的寺庙之一,庙中供奉着一座巨大的普贤菩萨的法相。所以,我把这里作为我第一个目的地。

从万年寺停车场到万年寺还需要走一个多小时的山路,由于时间比较紧迫,便只能坐缆车上去了。

不到十分钟,缆车便到了万年寺。从缆车下来到寺庙还需要步行十来分钟的路程,沿途青石步道,鸟语花香,植被繁密,炽热的阳光也被阻挡了许多。人在路上行,心旷神怡。

虔诚请香,请菩萨赐予我们全家消灾灭难,智慧充盈。再在万年寺走耍一遍,随喜一番功德之后,我踏上了今天目的地——仙峰寺的征程。

从万年寺到仙峰寺先得走一个小时左右的下山路,到了清音阁后才开始上山。在此建议想要登山的朋友,下山远比上山难,记住这句话。

上山是非常累的,对体力的需求也很大。下山相对轻松一些,但是对膝盖的磨损非常大,整个膝盖承受的重量将是你身体的三四倍。体力耗费了可以恢复,膝盖磨损了可没法自动恢复的。而且,下山石阶路走多了腿也会颤抖,对平衡的要求很高。所以,爬山尽量选择上山步行,下山坐车。

从万年寺走到清音阁,无心欣赏双泉清音,小憩片刻吃了些干粮补充了一些水分之后,便开始继续前行。

下一站是猴区,因为以前经常爬峨眉山,偶尔会被猴子抢夺走手上的塑料袋之类的。有一次我的背包比较大,猴子还从栏杆上跳到我背包上,企图打开我的背包抢东西。我对峨眉山的猴子没啥好感,能躲则躲,眼不见为净。

运气好没遇见遭瘟的猴子,越过猴区继续前行。

这次爬山我一直有个担心,就是我的膝盖。前段时间和朋友一起每周一次打羽毛球,膝盖半月板的旧伤再次复发了。尽管马上买了氨糖,吃了小半个月了,还是担心恢复得不够,怕爬到半路膝盖痛起来,那就有的受了。这次为了爬山还是锻炼了一小段时间,戒掉了独自喝酒的习惯。感觉整个人的体力有所恢复,沿途几乎没有停歇的我走到了预想的亭子才停下来补水休息。

亭子里遇到了三个大学毕业来爬山的成都小男生,烟发起了,大家自然就聊起来了。

烟毕水毕,我们四个便结伴而行了。他们仨的身高体重完全是三个阶梯级别的,最瘦的很矮,只有一米六几,远远走在前面;中等身材的一米七多点,胖瘦和我差不多,几乎和我并肩同行;最壮实的那个一米八左右,非常壮硕,但是爬山这种耐力的活他就只能远远落在后面了。

这次爬山感觉体力储备得比较充分,一路前行,偶尔跟他们说说笑笑,体力耗费并不太多。沿途很多他们需要休息的点,我都几乎不需要休息,于是我与他们仨渐行渐远。

走到我预先设定的站点洪椿坪也就三点来钟,看来想在洪椿坪住下,看明早“洪椿晓雨”的梦想又不能实现了。喝了口水,又继续独自前行。

很快就到了“九十九道拐”的起点线。这里是最陡峭的一截山路,我不敢怠慢。在山谷小溪中洗了一把脸,在阴凉处独坐了片刻,习惯性的点了一支烟,感觉气缓得差不多了,才又起身上行。

这次的九十九道拐应该是我感觉最轻松的一次,还没啥感觉,便到达了终点的亭子。遇见两姐妹也在亭子里休息,她俩要下山,我要上山。随意聊了几句,买了一瓶饮料,我又继续前行了。

山中手机信号时有时无,鸟鸣猴啸也是此起彼伏。终于在五点多,到达了我今天行程的目的地——仙峰寺。

我很喜欢这座寺庙,因为这座寺庙供奉的是传说中的财神菩萨——赵公明爷爷。记得自己第一次来这里烧香祈福是在2008年元旦,那年是我命运的一个转折点。正是在那年元旦我来到这里祈福,考上了重庆国税,可谓改变了我人生的命运。之后三年我连续爬峨眉山还愿,感激财神菩萨的福星高照。可是这次,我为了祈求儿子的身体健康,不知道菩萨还会不会像上次一样赐福于我呢?

登记好了房间,便收拾东西准备洗澡。出门遇见寺庙里的一位有偿志愿者,她告诉我说晚上寺庙会有一个法会,主要是饮茶静心,问我能不能参加。我说就是饮茶吗?她笑了笑说,绝对不含任何商业行为。我愉快的答应了。

洗澡饭毕,太阳已经开始落山。落日的余晖照在旁边的山峰上,湛蓝的天空飘着几片白云,我接连照了好几张照片。

夕阳落下,气温开始下降,很庆幸我带了长袖长裤。换完衣服的我很惬意的在寺庙外抽着烟,心还想着明天如何为我儿子祈福,寺庙的僧侣就开始召集大家,饮茶静心法会开始了。

法会仪式感很强,灯光暗淡得刚刚好。五十来个平方的房间,二三十个人席地而坐。手机被要求关机或者调至静音模式,甚至不准振动。

待大家都落座之后,法师们才依次鱼贯而入。大家被要求绝对静音,因为静音方可静心。

茶用的是这座寺庙周围僧侣们自己栽种的高山茶叶,水用的是隔壁九老洞中的山泉水。茶中有淡淡的玫瑰香味,清淡而又不失雅韵,我口渴,喝了七八杯。

茶会的最后是本寺当家师为大家讲禅。法师最后说,这里供奉的财神菩萨,所谓财神,肯定就是给大家带来财富的。但是,我们人生最大的财富是什么?是健康。正是这最后的几句讲禅真心令我茅塞顿开。

原来,我来求的确实是财富,而且是人生最大的财富。这趟,又走对了。茶会结束,我请求当家师留下,向他请教了若干财富、健康和佛法方面的问题,相谈甚欢。待茶水喝到精光,我们方才告别。

第二天一早,便被楼下的各种声音惊醒。一看时间才五点来钟,僧侣们已经开始准备他们的早课了。我在床上绵了半晌,终于依依不舍离开了被褥,是的盖了被褥,还不是夏凉被的那种。在峨眉山这个半山的位置,晚上真是需要盖被子的,是的,尽管山下是39度。

走到小卖部,请了三炷香。好巧不巧,这次进香又跟上次一样,是烧的当天头柱香。我在财神殿前,祈求财神菩萨赐予我全家老小人生最大的财富——健康。

祈福完毕,已是日上竿头。拿着剩余的香烛,匆匆向旁边的九老洞走去。

九老洞历史悠久,有兴趣的可以去百度一下,我便不再细说。可能是由于这边属于后山,人流量较少,九老洞也是香火全无。

我在洞前焚香,诚心向菩萨祈愿,依旧祈祷漫天神佛,赐予我们全家幸福健康。祈福完毕,回到财神殿,再次在财神菩萨面前下跪祈福,随喜一番功德……

头一天爬山,步行了26000多步。这天,又要步行多少步才能到达此行的终点——雷洞坪汽车站呢?22000多步。

由于头一天体力消耗较大,第二天的行程就有点步履蹒跚了。小腿肿胀,膝盖也有点隐隐作痛,还好不是半月板磨损那种针刺般的痛,属于可以忍受的范畴。

很累,终于在中午一点多到达终点,为我这次祈福画下了完美的句号。

接下来,我还会继续使用中医+西医+康复的三维疗法继续治疗宝宝。只不过把中医健脾和补肾的药物分开来吃,希望能有明显的效果,拭目以待吧!

愿上苍保佑!


2022.7.10松下问童子

松下问童子,言师采药去。只在此山中,云深不知处。

小时候学的这首古诗,现在看起来,通篇就俩字:失望。

是的,这也是我今天的感受。

今天在我们市最好的人民医院排了一上午的队,等一个儿保科最好的老师,就只想问他一句话:我儿子这种情况能不能吃左卡尼汀。

结果排队等了接近三个小时,花了50块钱挂号费。就等来一句话,这个药我不了解。我说本院有没得了解的老师呢?他说,我不晓得,建议你去上海问问..

我直接懵逼了,堂堂市人民医院最好的儿保科老师,居然连这个药都不了解!?居然还脸不红心不跳?我差点当场就想暴走了..算了,我忍了..

出了医院,我对宝妈说:这个样子,等娃这次感冒好了,我们先用儿康宁把儿子的脾胃调理一下,再循序渐进给66用左卡。哪怕我们第一周先用0.3克/天,我们都要给儿子用。

这个左卡是昨天下午一个病友妈妈向我推荐的,她家宝宝吃了快半年了,据说对提升宝宝的腿部和手部力量有一定的效果。它还有一个学名叫左旋肉碱,减肥的朋友应该听说过。但是,很多人不知道的是,它在应用于治疗小儿发育迟缓方面也有加速肌肉发育的功效。

我感觉66腿部、腰部、手部的肌肉都偏软,相信这款药对他应该有帮助。而且,在网上查了众多资料,甚至查阅了一篇论文,这款药对治疗发育迟缓是有一定作用的。而且这款药唯一的副作用便是可能引起腹泻。所以,我准备先调理好他的脾胃,再循序渐进以0.3克/天的进展开始服用,一周后没有不良反应再加到0.5克/天,相信一段时间,应该会有效果。

希望这款药能够对我儿子的症吧,如果三个月都还不行的话,我们可能真的得去一趟上海了..


2022.7.18向东,向东

其实,我们的人生,有着太多的东西无法用科学去解释..至少,用现在的科学没法去解释。

这让我想到了迷信。

什么是迷信?很多人跟我说封建迷信,我反问他,什么叫封建迷信?又或者,什么叫封建,什么叫迷信?99%的人一脸懵逼。你连封建迷信都不知道是什么,你跟我说我封建迷信?

封建,迷信,建议有想了解的可以百度一下。至于我对迷信的了解,迷信,就是迷之相信,不懂为何,但就是相信。就这么简单。

现在的科学很发达吗?是的,确实蛮发达的…

以我对现在的科学的了解,打个比方:你在某个地方读小学,所有的同学平时成绩都是二三十分,唯独你能得55分,那你就是最高分,你就是传说中最厉害的人,你就是当今科学的典范,你就是科学的领头人,你就是顶尖的。但是,真的就是这样吗?你让60分的人怎么看?你让80分的人怎么看?你让100分的人怎么看?

因为你没见过考这么高的人!因为你已经相信你就是权威,你就是全班最高分,你就代表了当前科学最高的水平。

其实,你连个屁都不是!

在许多人看来,当前的科学已经是相当的发达。但是,在我看来,当前的科学不能解释的东西太多太多了。

目前的科学所不能解释的东西,就叫迷信!

这句话,放之四海而皆准!

就像目前的科学没法解释中医,许多人也不相信中医。所以,许多人不理解中医,总觉得中医跟跳大神没啥区别,中医无用。

可我,在我的心中,为中医始终留着一个位置。

66的问题,基本用尽了现在所有西医检测的资源,依然无法找到病根。但是,我们用中医的“五迟五软”的理论,就能给66定性。

曾经,我也坚定过;曾经,我也迷惘过。可是,今天,我真的觉醒了。


2022.7.28由于各种原因,很久没更新

之所以说觉醒,还是针对中医的态度。

由于最近乐山天气太热,又加之疫情,老婆又把娃带回农村老家了。娃的感冒还没痊愈,早晨时候还是有点低烧,于是老婆便把娃带到她们镇上去看医生了。

镇上有位老医生,听她说她小时候也是找那位老医生看病的。老医生由于去县城出诊,有点姗姗来迟。来了之后听完老婆的叙述,又摸了摸娃的肚子说,这不是感冒,只是有点积食。于是开了几副中药。

两副中药下去,娃的烧退了,食欲也起来了,昨晚跟娃视频,娃肥了一圈的感觉。

关键是宝妈当时问了医生一句,现在娃的不会说话,不会自己走路的情况。医生很肯定的说,这就是五迟五软啊,喝中药就能好起来。

我对中药又增加信心了!

其实,早前我已经想过,把健脾的药和补肝肾的药分开来吃,以免药和药之间的相互作用相互影响。听见医生这么说,我又坚定起来了。

娃和宝妈断断续续在农村呆了几个月了,我特别想他们,特别想跟他们视频。可打开视频看见娃还是痴痴呆呆的模样,心里非常的低落和难受。

最近很久没有喝酒了,但是植物神经功能紊乱的症状依然严重。每晚心慌失眠到两三点才能睡着,早晨坐车光打呵欠。还好最近没车,这个状态有车都不敢开。


2022.8.10给老婆的一封信(从Word文本复制粘贴过来的,略有小的修改)

洗了个澡,真舒服,头发还是湿的,干脆就聊几句吧。因为想写的内容比较多,怕不断的发,吵醒你和娃儿睡觉,干脆就用这个发,只需要发一次,你有空再看就好了。

首先就是我妈的病情,她开始吃六味地黄丸了。根据我的观察和分析,她吃六味地黄丸是肯定有疗效的。但是这个疗效有多大,有多全面,我不敢保证。所以,我暂时有个想法,就是她先吃几天。如果效果非常明显(这个概率应该不高),那就算了;如果只是有那么一点促进作用,或者是甚至没得作用,我准备周末借朋友的车带她来沐川。把你们镇上的老师约到沐川来,给我妈看看病,开点药,我对他比较看好。

当然,既然我来了沐川,肯定就不会只是给我妈看病了。我要咨询下那个老师,对娃儿病情的看法,以及各方面的问题,对那个老师的能力有个进一步且直观的看法。合适就把你们两娘母一起接回乐山,然后视频开药治疗(这个要看老师和你们娘儿俩一起的意见,看视频看病方不方便啊什么的)。毕竟你们在农村头也太久了,各方面也不方便,我也非常想你们娘儿俩。能回来最好,不能回来,我也给你们至少把娃儿的儿康宁带上来。

最后一个问题就是经济上的问题,我还是要给你沟通一下。

(由于是家务事,此处删去两百字)

我的看法是,娃儿经过一年的治疗应该会有明显好转。第二年就算不能上幼儿园也应该可以上托班了。

(家务事,此处删去两百字)

当然,你也不用太担心万一娃儿一年之后还好不了这个问题。娃儿的病情经过西医反复检查是完全没的大问题的,即便是基因检测也没有明显指向,所以西医我基本上是不指望的了。从中医角度来说,娃儿的问题就是五迟五软,而且从我当时的身体状况,我对这个判断是深信不疑。

五迟五软的治疗肯定是需要时间的,我们就算一年嘛。这一年是一个循序渐进的过程,乐观估计娃儿可能会恢复到正常人偏弱的一个状态。但是最悲观的估计,娃儿都是生活应该可以完全自理的那种,大不了就是未来读书成绩差点。三岁之前,一切都是可以期待甚至改善的,我对这个很有信心。前提就是要找到靠谱的老师,给他辅以科学的治疗。

我一直以来都坚信娃儿的问题是五迟五软,奈何老王的擅长方向是脾胃方面(从我妈的问题也能看出,老王主要开的全是健脾胃的药物,但是我妈的问题还有肾虚的问题。所以我妈吃他的药吃了很久都没明显的效果,而通过我对老王的启发之后,老王开出了一副带有补肾的生地的药方之后,我妈的感觉有了明显好转)。而通过这个老师分析,娃儿不只是肾阴虚,还有肾阳虚方面的问题之后,我对娃儿病情有了更好的预期。

老婆,我们拭目以待吧。永远都不要放弃信心,永远都不要放弃娃儿!

我们都在努力,娃儿也在努力。虽然他现在还说不了话,走不了路。但是假以时日,在中医对症的治疗之下,娃儿的状况一定会突飞猛进,变得跟正常孩子一样。

现在是黎明之前最黑暗的时候,我们两年都挺过来了,不能在即将看见终点线的时候倒下。革命尚未成功,我们没有退路!

我们一起加油,一起努力!共勉!!!


2022.9.9想说的很多

一晃又是好久没更新了。最近我的身体受到植物神经功能紊乱的影响,一直不舒服。每天的状况都是心慌头晕之类的,市人民医院跑过无数次,都没有解决的办法。谷维素也吃出抗药性了,没法解决问题。一次和朋友喝酒聊起我的这个问题,恰巧桌上有个年轻的医生朋友。他随口说了一句,有没有想过用中医呢?我灵光一闪,对啊。儿子就在农村里看中医略有进步(等会我会提起),我怎么就没想过去看中医呢!?

说干就干。正好9月初去农村老家接老婆儿子,顺带去拜访了一下那位为我儿子看病的医生。他对我的病情没有下定义,含糊的开了一些药。由于当时是中午了,药房下班了。我本想下午去拿药的,结果下午接到老婆儿子兴奋了,这事儿就给忘记了。算了,自己的病自己医。

先在网上搜了一些大致的病,发现心火旺盛很符合我的症状。又查了查治疗方案,说起来很简单,就两味药的事情:麦冬和莲子心。兴冲冲跑去药店买莲子心,好几家药店没得卖,只能买了点麦冬。突然想起一个药叫玄麦甘桔颗粒,也是含麦冬的。找了找家里还有三包这个冲剂,管他的,反正吃了也不误事,晚上就开了两包来吃了。

第二天早晨,神奇的事情发生了:本来我起了床就头昏脑胀,心慌如打鼓。可是第二天我上班时候发现,症状明显减轻了许多。我立马去药店买了一大袋玄麦甘桔颗粒。想起我妈那里还有一包莲子心,下班又冲到老妈那里拿了。白天把泡茶的习惯戒了,改用麦冬泡水。当天下午,本来每天心慌心悸头晕无法集中精神的状况也改善了很多。就是这么神奇,而且食欲也开始慢慢起来了。

虽然其他还有一些症状无法改善,比如爱吞咽,嗳气等等,但是已经解决了我很大一部分问题了。那些毛病就只能慢慢来了,反正也不太碍事了。

又是两个月没看见儿子了。有句话怎么说来着,儿子是自己的乖。尽管现在还是傻乎乎的,但是还是怎么看怎么可爱。儿子两岁三个月了,自己站立呢,还略微有点腰软的感觉。牵着手走,基本没问题,想走的欲望还是很强的。翻身基本自如了,可是还是不会爬。虽然还是不会说话,但是发音比起以前来明显增加了许多,什么BEBE、DEDE、NEINEI、TETE之类的音也开始发了。

沐川那位医生的药主要是给娃补肝肾,但是说实话,娃的腰部力量还是软趴趴的。不理想。接下来,我想借鉴西安脑病医院的专家的药方请医生定方量后,自行医治。

重温了一下西安中医脑病医院的一篇文献,发现宝宝的表现跟上面描述的“心脾两虚智力低下”有相当程度的吻合。文献用调元散加减对照复方吡拉西坦脑蛋白水解物片做了一个对比:

1、文献提出:中医心脾两虚标准为:语言发育迟滞,神情呆滞,面黄少华或匡白,肌肉微软,口角流涎,偶会见弄舌,食纳差,苔少,指纹色淡,脉搏缓弱。66符合绝大多数症状:语言发育迟滞、神情呆滞、面黄少华或匡白、肌肉萎软(以上几点均符合)、口角流涎(尤为严重)、偶会见弄舌、食纳差,苔少,指纹色淡,脉搏缓弱(暂时没有详查)。从一个父亲对一个儿子的观察,我认为66是完全符合心脾两虚的标准的。

2、文献提出:用中药调元散加减以补血养心、益智开窍。并开出药方:人参(3-10)、白术(3-10)、茯苓(5-10)、甘草(5-12)、川芎(5-12)、当归(5-10)、熟地(5-10)、白芍(5-10)、黄芪(5-10)、山药(5-20)、茯神(5-10)、石菖蒲(5-10)。纳少便溏者加山药5-10、焦山楂5-10、菟丝子5-10等;涎多不能自收者加诃子3-10、肉桂2-5、益智仁3-10;先天肾气不足者加补骨脂3-10、杜仲5-15、益智仁3-10。

在我看来,基础方全部可用(人参可改为太子参),另外可加用(黄精)远志、菟丝子、肉桂、益智仁、补骨脂和杜仲。

3、在此基础上,我的想法是:同时加用复方吡拉西坦脑蛋白水解物片(我认为这是必须的);如果娃儿饮食不佳,同时加用儿康宁糖浆;由于娃儿存在轻度缺钙,建议同时使用龙牡壮骨颗粒;

那位医生给娃开了4副治疗口水多的药,如果没效果,就我自己来了!!!


2022.10.13重庆归来

五岳归来不看山,黄山归来不看岳。黄山不怎么样,窃以为,至少还不如我们四川的峨眉山。可是作为一个四川人,我很喜欢重庆。喜欢重庆的山水,更喜欢重庆的人。

绝大多数重庆人的性格都挺豪爽,不藏着掖着,有啥就说啥。比如这次我们带儿子去重庆复查期间,儿子有点感冒,去重庆医科大学附属儿童医院挂了个急诊。医生很年轻,看样子也就三十出头。她很详细的问了症状,并且做了非常详尽的记录。最后征求我的意见后开了三个药,两个西药,一个是他们院内自制药。我请她再为我儿子开点中成药,她说:“对不起,我开不了中成药,我没有这个权限。”我一下就明白过来:很多西医医生,不太懂中医,所以就不能开中药。

但是现实生活中,尤其在我们乐山,很多不懂中医的西医医生却喜欢给小孩子开中成药。最后病治不好,反而害人!这种不懂装懂的医生,该枪毙!

这次去重庆有几个目的,最重要的目的就是想做个核磁共振和脑电图复查,看看年初的高热抽搐有没有给儿子带来脑部的实质性伤害。结果还是比较乐观的!并且儿子的脑部发育也有了一些进步。还有一个目的是请肖农教授帮忙解毒一下儿子的基因报告,教授认为没有问题!

但是,我很清楚,我儿子的情况离乐观还差了十万八千里。即便是肖农,全西南最出名的康复科教授,当我向他咨询可否用中医治疗的时候。他没有否定,他只是说他不懂。这很正常,我也理解。医学本来就博大精深,而中医更是让太多人摸不着头脑。

那算了,我自己来治吧。还是按我以前的方法:西药+中药+康复训练。只不过这次的西药和中药都全部要调整了:

在我的要求下,肖农教授为我开了两个西药和一个中成药。在这里我还想表扬一下重医:我把教授给我开的药在网上查了查,居然在没有优惠的前提下,比网上都还卖得便宜,真心点个赞!在当今社会,很多东西都得降低一点期望值。比如医院,我们都希望医院医生医术高强,有个头疼脑热、磕磕绊绊啥的都能一看一个好。真的不可能!现在的医院,能遇到个医德不错的医生都是你修来的福气。许多人都好为人师,这个我懂,那个我知道,那个我明白。你那么行你咋不上天呢?!我很幸运遇到有医生对我说我不懂。对啊,虽然问题并没解决,但是并没有把你引向错误的方向啊!!!

所以啊,医生,医术现在是其次的,医德才是最重要的!就像做人,能力强不强是其次的,人品才是最重要的!

医生如果把良心装进钱眼子了,这个社会就彻底没救了!

继续说药物调整的事——西药现在只能暂停我思考的吡拉西坦脑蛋白水解片+赖氨酸肌醇维B12,先吃教授推荐的两种药。如果吃他的药进展好,那就继续吃;如果吃他的药没啥进展(两个月为期),那就加上或者改成吡拉西坦脑蛋白水解片+赖氨酸肌醇维B12。至于中药,我的看法是:先吃一段时间归脾丸,然后找老王开带少许人参的地黄汤+菖蒲丸。

先这样吧,我自己去整理药方了。


2022.10.25再次期待

今天去老大那里汇报工作,老大递了一支烟给我,指了指对面椅子。我点燃烟坐了下来,“最近你表现不错。你的工作基本上都完成了非常好,而且汇报也很及时。当然,你也知道我给你布置的工作量本来就不大。”“是的,跟其他同事比起来,我的工作量确实算比较小的。”“前段时间听说你母亲和儿子都住院,现在如何。”“都出院了,在家里恢复的恢复,康复的康复。”“我们这个年龄的男人,都不容易。好好干吧,对了,少请点假了。今天我算了一下大家请事假的天数,你是最多的。抛开年假和育儿假,你的病假事假达到了29个工作日。再这样下去会影响你年终评先选优考核的,这个你要引起重视……”

其实,老大不提醒我也知道。今年我先后两次住院,老妈也是两次住院(其中一次还是手术),儿子今年也是两次住院。看来今年评先选优我没得搞了。

不过幸好,今天儿子的感冒基本痊愈了,明天可以开始我所谓的优化版的三联疗法了。根据我对宝宝长期的观察,宝宝心气虚的毛病是没跑了。加之一直以来的肾气虚,我准备的归脾丸+六味地黄丸的中药疗法应该是非常对症的。加上重医肖农教授开出的两种西药+提高免疫力的中药,相信两个月的时间,宝宝应该会有很大的改善。

回想起今年上半年的奋战三个月,给奶奶一个健康孙子的誓言算是失败了。不过屡败屡战不正是我们需要的吗?失败了,才知道问题在哪里,不断的试错最后才能找到正确的方案。不去试,宝宝长大之后绝壁是一个废人;只有不断尝试,不断改进,不间断的治疗,宝宝才能有健康的希望。愿苍天不负…


2022.11.04怒更一章:希望。

我有一个小我十岁的侄子,现在在美国做CPA。我偶尔会想起他。在我印象最深的是有一次我住他家里的时候——那时候他应该还在读小学。我们睡在一张床上,他问了我两个问题。第一个问题,舅舅,你知道老虎油吗?我那时候好像刚上大学,没反应过来,第一个想的就是李连杰演的方世玉里面的那个爱老虎油。结果人家没鸟我,继续问了第二个问题。舅舅,你说这人为什么活着?我也回答不上来,我总不可能说是为了吃饭撒。我觉得这孩子厉害呀,脑袋里不晓得在想啥,随随便便问几个问题就让咱一个大学生回答不上来。

从那时候算起的很多年之后,也是很多年之前,应该就是在我父亲去世的那年吧。我突然想到了这个问题的答案:人活着,是为了希望。希望明天会更好,希望经过努力让自己的梦想成真。

而我的希望便是,让我家宝宝尽快好起来,成为一个正常的孩子,或者是成为一个跟正常孩子差不多的孩子。

刚结婚时,跟盆友聊天聊到娃时,总是会很神气的说,以后我家宝宝一定会体倒我年轻时候的帅气高大威猛,智商肯定比我高,卓尔不凡……

可是现在……

算命的曾经说过我四十岁要转运。我一直觉得我四十岁会中个彩票大奖,原来是我四十岁前的生活过得太好了,所以转成现在酱紫!?

想了太多没啥意义的东西,还是回到我说的希望上来吧。前两次文章都提到我一直在讲的一样东西,也是我一直想给娃上的:赖氨酸肌醇维B12。上个月去重庆的时候,肖农没让吃,开了其他两种西药。

昨晚把那两种西药好好查了查,发现有一种对肾的影响比较大,跟老婆商量了一下,果断停了,改吃另外一种和吡拉西坦脑蛋白水解片。今天又把赖氨酸肌醇维B12拿来好好查了一查。乖乖,缺乏赖氨酸肌醇维B12的症状跟我家宝宝非常相似。回想起去年七月第一次去重庆的时候,肖农就开过几盒赖氨酸肌醇维B12,结果宝宝没多久就开始说爸爸妈妈灯灯街街澡澡。又仔细反查了宝宝各项检查记录,我发现,居然没有一项对宝宝的赖氨酸检测过。也就是说,我们到现在都不晓得宝宝是不是缺乏赖氨酸!!!我不管了,马上跑楼下药店买了两瓶赖氨酸肌醇维B12。不贵,才17块一瓶。又马上在网上订购了4瓶。这个赖氨酸肌醇维B12还有补钙的效果,能够防治骨质疏松。明天送一瓶到老妈那里去。一瓶100毫升,宝宝每天吃10毫升也够吃十天,等十天过去,网购的也肯定回来了。我们拭目以待吧。

希望是本无所谓有,也无所谓无的,正如地上的路,地上本没有路,走得人多了也就成了路。——我偶像,鲁迅先生说的!

编辑于 2022-11-04 22:17 ・IP 属地四川